最新情報一覧
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本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。
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- 2024年7月21日
- PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました。
稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。
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- 2024年7月1日
- 「メガロポリスTOKIO」勉強会のお知らせ。
東京医大を受診している患者さんたちが中心となって集まっている「ヘモフィリアひろば」のコミュニティ「メガロポリスTOKIO」が、2024年7月13日（土）、血友病治療とスポーツとの関係をテーマに勉強会を開催します。
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- 2024年6月3日
- 講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ。
2024年7月1日（月）、別イベントのために来日されるWFH（世界血友病連盟）の方々－－Donna Coffin氏（研究・教育担当ディレクター）、Brian O'Mahony氏（元・会長）、他－－をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画（協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。
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- 2024年5月14日
- 市民公開講座 「なるほど！血友病ワークショップ3」開催のお知らせ。
2024年6月8日（土）、全国13拠点に会場が設けられ、市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3」（主催：中外製薬株式会社／後援：社会福祉法人 はばたき福祉事業団／協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。Web配信もあります。
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- 2024年5月1日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2023 の報告書が出来上がりました。
2023年10月7日（土）、8日（日）に東京都八王子市で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム2023」の報告書が完成しました。pdfにて公開・提供します。
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- 2024年4月24日
- 凝固異常症治療のための新規製剤の登場に際して、患者・家族が留意すべき点。
凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。
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- 2024年4月15日
- サノフィ株式会社より「オルツビーオ®のプレスリリース記載の表現について」が届きました。
サノフィ株式会社より新規製剤「オルツビーオ®」に関するプレスリリースについてのお知らせです。
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- 2024年4月10日
- 止血機能異常症患者の救急搬送時に対応するためのウェブサイト『止血ドットコム』開設。
止血機能異常症５疾患の患者が救急搬送された際の対処方法をまとめた冊子「救急領域における止血機能異常症の診療ガイド」が、臨床現場において携帯やタブレットで参照できるようになりました。
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- 2024年2月8日
- AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ。
AMED（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」が開催されます。
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- 2023年10月27日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2023 アーカイブス
全国ヘモフィリアフォーラム2023の各演題が動画で視聴いただけます。
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- 2023年9月5日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2023開催のお知らせと参加申し込みについて
2019年以来、四年ぶりの対面形式となる全国ヘモフィリアフォーラム2023を10月に東京都八王子市で開催いたします。
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- 2023年8月19日
- 日本で製造されている献血由来凝固因子製剤の海外輸出（人道援助）が実現しました。
日本で製造されている献血由来凝固因子製剤の血液製剤の一部海外輸出（途上国の患者に対する人道援助）が始まり、感謝の声が届きました。
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- 2023年7月11日
- 女性の血液凝固異常症啓発のための動画を紹介します。
専門家と協力して医療教育プログラムを開発しているスイスの会社『COR2ED』が、昨年御紹介した動画に続き、三代にわたる第Ⅺ因子欠乏症の女性を描く動画を製作しました。今回も日本語版字幕がついていますので、皆さんに御紹介します。
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- 2023年6月26日
- 「企業情報ハブ」開設のお知らせ
製薬企業（企業会員）の発信による血友病関連情報を掲載する「企業情報ハブ」を開設しました。
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- 2023年5月9日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「Web市民公開講座のご案内（社会福祉法人はばたき福祉事業団 中外製薬株式会社）」を掲載しました。
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『ヘモフィリアを語る』の英語pdf版”Talk about Hemophilia”を公開しました。無償ダウンロードが可能です。
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- 2023年3月10日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「世界血友病デー・Web公開セミナー2023のご案内（武田薬品工業株式会社）」を掲載しました。
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- 2023年1月7日
- ヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」イベントリポート
2022年11月26日（土）に開催されたefpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」のイベントリポートが公開されました。
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- 2022年11月26日
- efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 共催 ヘモフィリアセミナーが開催されました
11月26日（土）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」が開催されました。
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- 2022年10月18日
- efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 共催 ヘモフィリアセミナー開催のお知らせ
本年11月26日（土）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」をハイブリッド形式で開催します。
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- 2022年9月29日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「市民公開講座のご案内（CSLベーリング株式会社）」を掲載しました。
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- 2022年9月29日
- コバールトリイ静注用 250の出荷停止について【10/19 追記あり】
バイエル薬品の遺伝子組換え型血液凝固第VIII因子製剤コバールトリイ静注用250について、出荷停止が行なわれました。【10/19 追記あり】
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- 2022年9月16日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポ2022が開催されました。ピアドクターのお話【２】
去る９月４日（日）、バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022が無事に開催されました。 三名のピアドクターの皆さんによるお話を掲載します。
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- 2022年9月16日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポ2022が開催されました。ピアドクターのお話【１】
去る９月４日（日）、バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022が無事に開催されました。 簡単な当日の報告、及び、三名のピアドクターの皆さんによるお話を掲載します。
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- 2022年9月3日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022開催のお知らせ
本年９月４日（日）、バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2022を開催します。 【今回は、後日の動画アップは実施されませんので、当日の御視聴をお願いします。】
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- 2022年5月19日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「Web市民公開講座のご案内（社会福祉法人はばたき福祉事業団 中外製薬株式会社）」を掲載しました。
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- 2022年3月31日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「世界血友病デー・Web公開セミナー2022のご案内（武田薬品工業株式会社）」を掲載しました。
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- 2022年3月30日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「KMバイオロジクス株式会社の世界血友病デーへの取り組み」を掲載しました。
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- 2022年3月19日
- イロクテイトに関する質問をサノフィに提示し、回答書を受領しました。
本ネットワークのSNS「ヘモフィリアひろば」の中で、サノフィの血友病Ａ治療薬イロクテイトのバイアル上部をアルコール綿で拭いた際、汚れが付く場合があるとの投稿がありました。この件について同社に質問し、本年３月14日付「回答書」を受領しましたので、お報せします。
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- 2022年3月15日
- 『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』に関するお知らせ。
血友病の過去、現在、未来をつなぐムック『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』を希望される患者、家族に無償でお送りします。また、血友病に関心のある医療者、研究者などの方には実費にてお頒けします。
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- 2022年3月14日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「2022年4月9日 Web市民公開講座のご案内」を掲載しました。
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- 2022年3月11日
- 女性の血液凝固異常症啓発のための動画を紹介します。
長尾梓先生（荻窪病院）も参加されている世界の医師グループが、女性の血液凝固異常症啓発のための動画を製作しました。日本語字幕もついていますので、皆さんに御紹介します。
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AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」がWEB配信中です。
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- 2022年2月10日
- 製剤輸注用キットに関する要望書を武田薬品へ送付し、回答書を受領しました。
武田薬品の血友病Ａ治療薬アドベイト®及びアディノベイト®静注用キットが改定された結果、地区会会員複数より不都合の指摘がありました。このため、2021年10月１日付で「要望書」を送付したところ、本年１月19日に面談での説明があり、追って２月８日付「回答書」を受領しました。
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- 2022年2月10日
- 欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）によるアンケート調査結果が公表されました。
2021年に実施された欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）による「血友病におけるライフスタイル・新型コロナウイルス感染症の影響に関するアンケート」の調査結果が公表されました。
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- 2021年10月13日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2021 アーカイブス【公開終了】
バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2021の各演題が動画で視聴いただけます。
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- 2021年9月3日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2021開催のお知らせ
本年10月３日（日）、バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2021を開催します。
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- 2021年6月29日
- 【追悼】ヘモフィリア友の会全国ネットワーク初代理事長・佐野竜介さんのこと。
本ネットワーク初代理事長を務めるなど、様々な形で血友病、類縁疾患に関わってきた佐野竜介さんが、2020年９月15日にお亡くなりになりました。追悼の意を籠め、謹んでここにお伝えします。
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- 2021年5月13日
- 新型コロナウイルスワクチン接種に関するお知らせ【05/13更新】
血友病をはじめとする止血異常症患者の新型コロナウイルスワクチン接種に関する情報をお知らせします。
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- 2021年4月14日
- 血友病に関する冊子の配布終了のお知らせ
「血友病に関する冊子のご紹介」を通じた本ネットワークによる冊子配布（発送）は、 2021年3月末をもって終了しました。 今後は、各社の発行している冊子の情報をまとめて、ANNEX に掲載する予定です。
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- 2021年4月9日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「2021年4月17日 世界血友病デー 武田薬品の取り組みにつきまして」を掲載しました。
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- 2021年3月30日
- 「血友病患者の QOL に関する研究」の調査報告書が発表されました
「血友病患者のQOLに関する研究」【分担研究者：竹谷秀之先生】の令和2年度調査報告書が発表されました。
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- 2021年1月26日
- WFH（世界血友病連盟）がCOVID-19ワクチンに関するガイダンスを発表
WFHがCOVID-19ワクチンに関するガイダンスを発表しました。
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- 2020年12月5日
- AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」WEB配信のお知らせ。
AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」がWEB配信中です。
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- 2020年10月4日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2020 アーカイブスを公開開始しました【公開終了】
バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2020の各演題が動画で視聴頂けます。
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- 2020年9月8日
- バーチャル・ヘモフィリア シンポジウム2020イベントページ掲載開始【公開終了】
イベントの内容、当日のアクセス、視聴方法等の最新情報をまとめたイベントページを公開しました。
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- 2020年8月2日
- バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2020開催のお知らせ
本年９月27日（日）、バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2020を開催します。
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- 2020年7月1日
- ヘムライブラ製剤の中に発見された微粒子について【まとめ】
ヘムライブラ製剤の中の微粒子に関して、中外製薬とネットワークとの間で意見交換を重ねてきました。その御報告です。
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- 2020年5月19日
- 新型コロナウィルス感染症に関連する情報のお知らせ
血栓止血学会WEBサイトに、血友病患者と医療者向けの新型コロナウィルス感染症に関連する情報が掲載されました。
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- 2020年4月27日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXにEFPIA Japan(欧州製薬団体連合会)の取り組みを掲載しました
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- 2020年1月27日
- 一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークに関する情報公開を充実させました
本Webの「運営団体について」のうち「決算・寄付等に関する情報公開」に項目を追加し充実させました。
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- 2019年10月24日
- ヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されたことについて【続報】
ヘムライブラ製剤の中の微粒子に関して、中外製薬より患者向けの案内「『ヘムライブラⓇ皮下注』をお使いの方へ」が発表されました。
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- 2019年10月16日
- 【重要】ヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されたことについて
ヘムライブラ製剤の中に微粒子が発見されました。この出来事に関して、経緯の概要とＷＦＨ（世界血友病連盟）による勧告をお伝えします。現時点での情報に基づき、ＷＦＨは、既にヘムライブラを使用している患者に対して、製剤の変更や治療の中断を推奨していません。
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- 2019年9月24日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第９号公開について
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第９号の閲覧、ダウンロード（印刷）が期間限定で可能となります。
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- 2019年9月2日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第９号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第９号発行のお知らせ
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- 2019年8月28日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2019 プログラム変更のお知らせ
全国ヘモフィリアフォーラム2019のプログラムに変更があります。
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- 2019年7月22日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2019開催のお知らせと参加申し込みについて
全国ヘモフィリアフォーラム2019を10月に京都市で開催いたします。
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- 2019年7月2日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2019参加申し込みについて
全国ヘモフィリアフォーラム2019を9月に京都市で開催いたします。
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- 2019年6月21日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2019開催のお知らせ【変更】
全国ヘモフィリアフォーラム2019を9月に京都市で開催いたします。
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- 2019年5月8日
- 「ヘモフィリアひろば」復旧・再開に関するお知らせ
「ヘモフィリアひろば」が復旧・再開します。
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- 2019年4月26日
- 「ヘモフィリアねっと」及び「ヘモフィリアひろば」利用者の皆様へ
「ヘモフィリアねっと」及び「ヘモフィリアひろば」を利用される皆様へのお詫び
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- 2019年4月26日
- 「ヘモフィリアねっと」再開と「ヘモフィリアひろば」再開スケジュールのお知らせ
「ヘモフィリアねっと」再開と「ヘモフィリアひろば」再開スケジュール
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- 2018年11月20日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXにwebセミナーの開催情報を掲載しました
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- 2018年11月9日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第８号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第８号発行のお知らせ
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- 2018年11月8日
- 市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」開催のお知らせ
12月9日（日）に、エイズ対策実用化研究事業「HIV関連病態としての血友病の根治を目指した次世代治療法・診断法の創出」研究班が主催する 市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療」が開催されます。
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- 2018年10月22日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2019開催のお知らせ
2019年９月７日（土）、８日（日）、全国ヘモフィリアフォーラム2019を京都市で開催します。
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- 2018年7月26日
- 血友病診療施設リスト
本ネットワークにおいて、血友病に確実に対応可能な国内診療施設をまとめました（2018年現在）。
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- 2018年6月11日
- ヘモフィリアシンポジウム2018 in 広島 開催のお知らせ
「ミニフォーラム2018」でお知らせしましたヘモフィリアシンポジウム2018 in 広島の詳細が決定しましたのでお知らせします。皆様どうぞご参加ください。
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- 2018年5月18日
- ミニフォーラム2018開催のお知らせ
本年９月２日（日）、ミニフォーラム2018（ヘモフィリアシンポジウム2018 in 広島）を広島市で開催します。
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- 2018年4月20日
- 寄付等に関する情報公開について
2017年度での寄付を受けた企業とその金額を公開します。
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- 2018年4月10日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに世界血友病デーのイベント情報を掲載しました。
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- 2018年3月27日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第７号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第7号発行のお知らせ
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- 2018年2月16日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
「いまさら輸注記録⁉」内、「輸注記録ツールのご紹介」に新しいツールを追加しました。
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- 2017年10月13日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第６号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第６号発行のお知らせ
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- 2017年9月6日
- 血液事業部会運営委員会委員長への要望書を提出
血液事業部会運営委員会委員長への要望書9月4日付で提出いたしました。
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- 2017年8月26日
- ｢メガロポリスTOKIO｣血友病勉強会のお知らせ
ヴァーチャル患者会「メガロポリスTOKIO」による血友病勉強会の御案内です。
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- 2017年8月3日
- 代表理事・理事長の交代について
本法人の代表理事・理事長が交代いたしましたので、お知らせいたします。
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- 2017年5月21日
- 海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関して
厚生労働省医薬・生活安全局 血液対策課より、国外へ持ち出す血液製剤等の取り扱いについて、文書が届きました。
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- 2017年4月22日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第５号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第５号発行のお知らせ
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- 2017年4月22日
- 「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。
大阪HIV訴訟原告団による「薬害エイズ資料館『きみの歩いた道』」が公開されました。
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- 2017年3月15日
- Web公開セミナー2017のお知らせ
世界血友病デー(4/17)に､バクスアルタ社によるWeb公開セミナーが開催されます。
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- 2017年2月21日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2017開催のお知らせ
全国ヘモフィリアフォーラム2017を6月に名古屋市で開催いたします。
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- 2017年2月19日
- 「血友病患者さんのための運動講座」のお知らせ
ノボ ノルディスクファーマによる「血友病患者さんのための運動講座」が4月15日に開催されます。
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- 2016年12月11日
- 12月4日、「花房秀次先生 お別れの会」が行なわれました。
12月4日、東京・西新宿「京王プラザホテル エミネンスホール」にて、「花房秀次先生 お別れの会」が行なわれました。
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- 2016年11月29日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第４号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第４号発行のお知らせ
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- 2016年10月12日
- コージネイトFSの一部ロット自主回収について
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- 2016年8月12日
- バクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!?」を公開しました
バクスアルタ提供コンテンツ「いまさら輸注記録!?―いまだからこそ重要な輸注記録の役割」をヘモフィリアねっとANNEXで公開しました。
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- 2016年8月9日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第３号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第３号発行のお知らせ
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- 2016年8月2日
- 本ネットワークは、WFH（世界血友病連盟）におけるNMOとして認証されました。
7月29日、米国・オーランドで開催されたWFH（世界血友病連盟）総会において、本ネットワークは、日本を代表するNMO（National Member Organisation）として認証されました。その時の様子をyoutubeにアップしました。
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- 2016年6月28日
- Baxweb公開セミナーのオンデマンド配信について
4月17日に行われたBaxweb公開セミナー「お父さんも一緒にやろう！血友病治療」のオンデマンド配信が行われています。
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- 2016年4月27日
- 厚労省から「難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さまへ」
熊本地震に関連し、厚生労働省から、被災された難病の患者さま、慢性の疾病を抱えるお子さまのご家族の皆さま向けに、大切なことをまとめたQ&Aが発行されています。
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- 2016年4月25日
- 熊本地震に伴う化血研の血友病製剤の供給について
今般の熊本地震によって化血研の製剤製造設備も被害を受けました。同社から血友病関連の治療製剤に関する状況の連絡を受けましたので、掲載します。
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- 2016年4月17日
- WFH（世界血友病連盟）日本語版ウェブサイトオープンのお知らせ
WFH（世界血友病連盟）日本語版ウェブサイトがオープンしました。
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- 2016年3月9日
- WFH2016世界大会のご案内
WFH（世界血友病連盟）2016世界大会の案内ページにリンクを張りました。
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- 2016年3月8日
- Baxweb公開セミナー2016のお知らせ
4月17日の世界血友病デーに、バクスアルタ株式会社による患者さん・ご家族向けのインターネットセミナー『お父さんも一緒にやろう！血友病治療』が開催されます。
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- 2016年2月13日
- 『化血研問題・まとめ』の公開について
兵庫医科大学 日笠 聡医師による『化血研問題 厚生労働省薬事・食品衛生審議会（血液事業部会運営員会）議事録および化血研第三者委員会調査結果報告書からのまとめ』を公開します。
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- 2016年2月12日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号発行のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号発行のお知らせ
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- 2016年1月27日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015開催報告書ダウンロード配布について
フォーラム2015の開催報告書がダウンロードできるようになりました。
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- 2016年1月14日
- 厚生労働大臣への要請書提出について
「化血研（一般財団法人 化学及血清療法研究所）製造販売による各種血漿分画製剤において判明した法令違反、及び、不適切な対応に伴い、血友病患者等への治療に関して厚生労働省が主導すべき危機管理の要請」を1月8日、厚生労働大臣宛に提出しました。
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- 2015年10月30日
- 化血研からの意見書回答について
一般財団法人化学及び血清療法研究所に対して提出した「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」について、同所から回答書がきておりますので公開いたします。
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- 2015年10月19日
- 血友病の治療に関するアンケート調査結果について
EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）が実施した「血友病の治療に関するアンケート調査」の調査報告書を公開します。
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- 2015年10月14日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』創刊号発刊のお知らせ
Webマガジン『パルフェ（Parfait）』創刊号発刊のお知らせ
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- 2015年9月30日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015の開催報告書ができました
本年5月に大阪で開催された全国ヘモフィリアフォーラム2015の開催報告書ができました。
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- 2015年9月25日
- 化血研に対する意見書提出について
「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を一般財団法人化学及び血清療法研究所に対して提出しました。
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- 2015年9月18日
- 朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」が掲載されました
9月15日の朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」と題する記事が掲載されました。
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- 2015年8月26日
- Baxweb公開セミナーがオンデマンド配信
4月17日に開催されたbaxweb公開セミナーがオンデマンド配信されています。
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- 2015年8月17日
- 化血研製造製剤の出荷停止措置に関して
化学及血清療法研究所の製造する血漿分画製剤が出荷停止措置を受けていることに関するお知らせです。
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- 2015年6月16日
- 当法人への寄付等に関する情報公開について
当法人が受けた企業からの寄付等に関して情報を開示します。
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- 2015年5月25日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015のアーカイブ公開を開始しました
「全国ヘモフィリアフォーラムアーカイブ」にフォーラム2015の資料や映像をアップしていきます。
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- 2015年5月15日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』発刊のお知らせ
本ネットワークのウェブ・マガジンとして、『パルフェ（Parfait）』を発刊します。
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- 2015年3月26日
- 4月17日は世界血友病デーです
4月17日は世界血友病連盟(WFH)が提唱する「世界血友病デー」です。
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- 2015年3月25日
- Baxweb公開セミナー2015のお知らせ
4月17日の世界血友病デーに、バクスター株式会社による患者さん・ご家族向けのインターネットセミナー『やりたいことを思いっきりやるために〜血友病と上手につきあう〜』が開催されます。
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- 2015年2月24日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015の内容について
当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」の内容を発表します。
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- 2015年2月16日
- ゲーム『Plague Inc. -伝染病株式会社-』に対し、WFHが内容の訂正を求める
WFH（世界血友病連盟）は２月５日、アラン・ワイル会長名によるNdemic Creationsに対する公開状をサイト及びフェイスブック上に発表しました。
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- 2015年2月12日
- 東京医療相談会のお知らせ
2月28日、東京で開催される医療相談会のお知らせです。
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- 2015年1月29日
- 小児慢性特定疾病制度による血友病の治療費公費負担について
今年1月1日に切り替えが行われた小児慢性特定疾病制度による血友病の医療費公費負担についてお知らせします。
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- 2015年1月21日
- 書籍『日本の血友病者の歴史』が発刊されました
北村健太郎（本ネットワーク理事）の著書『日本の血友病者の歴史』が生活書院より発刊されています。
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- 2015年1月14日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015の開催について
当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」を大阪で開催いたします。
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- 2014年9月29日
- WFH世界大会・メルボルン2014報告を掲載しました
オーストラリア・メルボルンで開催されたWFH(世界血友病連盟)世界大会のレポートを掲載しました。
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- 2014年5月22日
- バクスターWeb公開セミナー「血友病保因者健診への提唱」Q&A
4月17日に開催されたBaxweb公開セミナーで参加された方々から寄せられた質問に対し、回答を掲載しました。
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- 2014年4月22日
- 国際血友病アドボカシー推進サミットについて
私たちネットワークでは、Hemophilia Advocacy Advisors Boardに出席者を送っています。この組織が共同開催した国際血友病アドボカシー推進サミットに関し、紹介いたします。
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- 2014年2月20日
- WFH（世界血友病連盟）の皆さんが来日
WFH（世界血友病連盟）のワイル会長、スリヴァスタヴァ副会長、アジア太平洋地域担当のレオンマネージャーが来日。大阪で患者さんとの懇談を行いました。
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- 2014年2月17日
- 小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しを考える
小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しと血友病の医療への影響を考えるイベントのもようを掲載しました。
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- 2014年2月15日
- アメリカの血友病の水泳選手が来日
アメリカの血友病の水泳選手が日本での大会出場のため、来日されました。
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- 2014年2月12日
- 「血友病に関する冊子のご紹介」を開設しています
血友病と類縁疾患に関する理解を深めるため、メーカーなどが作成している患者・家族向け冊子を紹介します。 また、入手も当サイトからできます。
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- 2013年11月14日
- 小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張
現在、国で行われています小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の見解・主張を発表いたします。 （血友病及び類縁疾患は小児慢性特定疾患の対象疾患です）
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- 2013年10月25日
- 『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について
スマートフォン用ゲームアプリ『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について、当会から声明を発表いたします。
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- 2013年8月1日
- Webサイトをリニューアルしました
当サイトをリニューアルいたしました。 今後、コンテンツの充実を図っていく他、SNS「ヘモフィリアひろば」を開設いたしました。これは血友病患者・家族、医療者のための、フェイスブックのようなコミュニケーションサイトです。どうぞ皆さま、ふるってご参加ください。
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- 2013年4月22日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2013 フォトリポート
全国ヘモフィリアフォーラム2013のフォトリポートを掲載しました。
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- 2013年4月4日
- 全国ヘモフィリアフォーラムへのご参加について
全国ヘモフィリアフォーラムですが、おかげさまで多数のお申し込みをいただいております。 参加申し込み受付は一応締め切りましたが...
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- 2013年3月15日
- バクスター社Web公開セミナー
4月17日(水)19:00〜20:00、バクスター主催のインターネット回線を通じた患者・家族むけWeb公開セミナー「より良い家庭治療を目指して」が...
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- 2013年2月13日
- (ヘモフィリアデーイベント2013)全国ヘモフィリアフォーラムを開催します
全国ヘモフィリアフォーラム2013を東京で開催します。詳細はイベント情報をご覧ください。
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- 2013年2月4日
- 一般社団法人設立について
2012年12月10日、一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークを設立いたしました。本団体は地域血友病患者会の緩やかな連絡体として...
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- 2012年3月15日
- 調査研究事業のお知らせ
「先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業」の平成24年度新規対象者の申請受け付けが開始されました...
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- 2012年3月13日
- バクスター社Web公開セミナー
バクスター社Web公開セミナー〜血友病治療の動向〜のお知らせ
(ヘモフィリア友の会全国ネットワークは同セミナーの賛同団体です) -
- 2011年10月17日
- 東京ヘモフィリアセッション
東京ヘモフィリアセッション開催のお知らせ(pdf)
(ヘモフィリア友の会全国ネットワークは同イベントの協力団体です -
- 2011年10月13日
- クロスエイトM輸注セットの交換について
この文書は「大阪版」です。本件に関するお問い合わせは各地域の赤十字血液センターまでお願いします。
クロスエイトM輸注セットの交換について(日本赤十字社より)(pdf) -
- 2011年5月24日
- 患者会リンク追加
加盟患者会のうち、万葉友の会、鶴友会へのリンクを追加しました。
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- 2011年4月13日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2011
「全国ヘモフィリアフォーラム2011」の開催について
(ヘモフィリア友の会全国ネットワークは同フォーラムの賛同団体です) -
- 2011年4月13日
- 血友病治療製剤の供給体制について
東北地方太平洋沖地震に関わる血友病治療製剤の供給体制について
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- 2011年4月13日
- 血友病治療製剤の供給体制について
東北地方太平洋沖地震に関わる血友病治療製剤の供給体制について
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- 2011年4月13日
- 血友病治療製剤の供給体制について
東北地方太平洋沖地震に関わる血友病治療製剤の供給体制について