全国ヘモフィリアフォーラム2023開催のお知らせと参加申し込みについて
2023年9月5日
全国ヘモフィリアフォーラム2023を10月に東京・八王子市で開催いたします。
久々の機会です。多くの皆様のご参加をお待ちしています。
※諸条件の変動により、チラシ記載内容と細かい異同があります。
日時 2023年１０月７日（土）13:30～17:00
１０月８日（日）09:30～16:30
会場 東京たま未来メッセ（東京都八王子市明神町3丁目19-2）
テーマ Your Life! 夢――〝新時代〟を生きる
プログラム
一日目
【全体会】14:00～15:00
プレゼンテーション「日本の血友病者たち2023年版」
血友病の関節を守るためのストレッチ
【分科会】15:20～17:00
①「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」
②「夢を語れ！Let‘s think！」
③「保因者の生の声を聴く～娘にどう伝えよう～」
二日目
【分科会】9:30～11:15
④「関節エコーって何をするの？」
⑤「謎を解け！Let’s think！」
⑥「血友病患者のためのライフプランニング
～生命保険・資産運用について一緒に考えてみませんか？～」
【分科会報告】12:30～13:30
【全体会】13:40～14:40
「血友病医療体制、患者レジストリについて」
【総括シンポジウム】14:50-16:20
なお、全体会のみZoomウェビナーによるオンライン配信も行います。
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【お子さんについて】
対象年齢：二歳児～未就学児 ※予約先着６名まで
【７日（土） 13:15～17:15 ２階 託児室】
１階展示室A入口で一般受付を済ませてから、２階託児室へお越しください。
【８日（日） 9:15～16:45 ２階 託児室】
３階第３会議室内で一般受付を済ませてから、２階託児室へお越しください。
保育士がお子さんをお預かりします。
なお、８日の昼食時間（11:15～12:30）はお預かりできませんので、一旦、お迎えをお願いします。
対象年齢：小学生
【７日（土） 13:15～17:15 ３階 第４会議室（受付もこちらで行います）】
【８日（日） 9:15～16:45 ３階 第４会議室（受付もこちらで行います）】
小学生のお子さんは若者分科会（７日：分科会②、８日：分科会⑤）に参加していただくことを想定
していますが、難しい場合、上記の時間帯はお預かりすることも可能ですので、お申し出下さい。
なお、８日の昼食時間（11:15～12:30）はお預かりできませんので、一旦、お迎えをお願いします。
【参加費無料】（準備の都合上、現地参加の方は事前の申し込みをお願いします。オンライン配信を
視聴される方は、事前申し込みは不要です）
参加ご希望の方は、E-mail・電話・FAXのいずれかで、
下記の項目を明記のうえ 9月15日9月20日までにお申し込み下さい。
追って「参加のしおり」を送付いたします。
・参加者全員の氏名・住所・連絡先（電話、E-mailなど）・血友病との関係（患者、家族、医療また
は教育関係者など）
・参加日・分科会①～⑥参加予定（複数回答可）・小学生以下の参加人数（年齢・性別・患児など）
・託児室（二歳児～未就学児）の利用希望の日付、時間帯を（会場の都合上、受け入れは先着６名
までのため）必ずお知らせ下さい。
・7日夜の懇親会参加希望の場合、人数（未就学児無料、小・中学生2000円、高校生以上4000円）
・8日昼食希望の場合、個数（弁当、1000円程度）
※ご提供された個人情報は、本フォーラムに関する連絡・案内・実施報告書送付にのみ使用いたします。
※遠方から参加の患者、家族の方には、一部交通費の援助を予定しています。
参加申し込み・問い合わせ先
〒530-0047 大阪市北区西天満 6 丁目 2-14-805
一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
https://hemophilia-japan.org/
Tel.06-6364-8101（月～金10:00～17:00） Fax.06-6364-8099
E-mail jnf2023「＠」list.hemophilia-japan.org
（アットマーク”＠”の「」を外して、送信して下さい。あるいは、クリックすると、メーラーが起動します）
◎分科会について
①「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」
血友病患者にとって、〝歩く〟ことはとても重要です。そして、これから成長するこども
にも、既に関節に何かしらの支障を抱えるおとなにとっても、「靴」は大事なツールとな
り、症状の緩和につながることも期待されます。今回は、西田恭治先生（大阪医療センタ
ー）を座長に、ひとりひとりの足に合わせた靴作りを進めている『足と靴の相談室 ロビン
フット長津田』（横浜）の小黒健二さんから靴に関する様々なお話をお聞きします。
②夢を語れ！Let’s think！
・頂点まで紙を積み上げよう！！
各年代グループに分かれコピー用紙を会議室の天井につけるまでにはどうしたら良いのか、
メンバー内で話し合いながら協力して積み上げましょう。困難を乗り越えるためにはそれ
ぞれが意見を出し合い信頼関係を作ることが鍵になります。
・夢を語れ！！
夢をきっかけとして今後何をしたいのか、将来のためにどう行動するべきなのかを病気の
ことを含めて話し合いながら考えてみましょう。また、分科会メンバーの経験談を通して、
各世代での病気の捉え方を知り、医師に言われたからやらない、できないと考えるのでは
なく、したいこと・やりたいことを相談し、治療や今後の生活に向けて積極的に発言しま
しょう。※小学生から30代が対象です。
③保因者の生の声を聴く～娘にどう伝えよう～
近年「保因者」の認知度も高まり、保因者検診を受ける方も増えてきています。今回の分
科会では「保因者の生の声を聞く」と題し、色々なメッセージから保因者の悩みを探って
いきます。個人の体験から出る「生の声」は、参加者の皆さんに新たな気づきを与えてく
れることでしょう。
ファシリテーターには広島大学病院で保因者問題を研究されている藤井宝恵先生を迎え、
推定保因者・確定保因者の「娘」にどう伝えるか？という悩ましい問題にも真正面から取
り組んでいきます。保因の方に限らず、ご家族のみなさん、とりわけ男性の皆さんにも是
非お聞きいただきたい内容です。
④関節エコーって何をするの？
近年では、治療環境の改善により、血友病患者であっても幼い頃から止血管理が行き届き、
良好な関節を維持している方が増えています。しかし、十分な予防的投与が実施されてい
ても、レントゲンやMRIなどの精密な検査を行なうと、自覚しない微細な異常が発見され
ることもあります。近年、より簡便な検査方法として、「関節エコー」が注目されていま
す。長尾梓先生（荻窪病院）をお迎えし、携帯エコーの実技を交えながら、お話を伺いま
す。
⑤謎を解け！Let’s think！
血友病とはどんな病気なのか、どんなことに気を付ければいいのか。チーム形式で様々な
工夫をして話し合いをしながら謎を解いて、血友病について勉強してみましょう。
「謎」は紙とペンがあれば出来る完全オリジナル。血友病についてよく知らない人も、す
でによく知っている人でも皆が楽しめるものとなっています。１人で解くのは難しくても
仲間と協力すれば答えはすぐそこかも！？ 参加者どうし交流を深めながら、ぜひ「謎」を
お楽しみください。
※小学生から30代が対象です。歩き回るなどの運動的な活動はほぼありません、お気軽に
ご参加ください。
⑥血友病患者のためのライフプランニング
～生命保険、資産運用などについて一緒に考えてみませんか？～
医療の発展にともない血友病の方のライフイベントは、血友病ではない方とそれほどの違
いはなくなってきています。しかし血友病の方には医療面で多くの保障がある一方で、民
間生命保険には加入出来ないなど、金銭的な備えには様々な制約があるのも現状。
この分科会では血友病患者さんが人生の不安を抱え込まず、 前向きに生きていけるように
医療的側面と金銭的な側面双方の情報を皆で共有し考えていきます。