
これら企業バナーは、各社が提供する様々な情報への入口として設置しています。ただし、ヘモフィリア友の会全国ネットワークとして、それらの情報を無条件に支持・推奨しているものではありません。
マルスタシマブ長期延長試験に参加していた血友病A患者1名が、重篤な有害事象により2025年12月に逝去しました。ファイザー社は因果関係を調査中で、当局へ報告済みです。
JBのクロスエイトMC静注用は10月20日より1000・2000単位で供給再開されました。当面は全規格で限定出荷となり、3000単位の再開時期は未定です。
全国ヘモフィリアフォーラム2025の各演題がヘモフィリア友の会全国ネットワークのYouTubeチャンネルで視聴いただけます。
オルツビーオ®静注用で市販後にショック・アナフィラキシー報告がありRMPが改訂されました。本事象は重要な特定リスクに変更されましたが、添付文書変更や新情報はありません。
11月24日、市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ4」が全国17会場とWeb配信で開催されます。現地参加・Web視聴とも事前登録制です。
一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークが運営する『ヘモフィリアひろば』は、システム老朽化やセキュリティ対応のため、9月末で一旦閉鎖し、新システムでの再公開を予定します。
製造停止中だったJBのクロスエイトMC静注用は6月18日に製造再開予定ですが、供給は10月下旬見込みです。在庫安定まで限定出荷が続くため、一時的な他剤への切替は主治医との相談が必須です。
2024年4月21日から24日まで、スペイン・マドリードにてWFH(世界血友病連盟)の世界大会が開催されました。大変遅くなってしまいましたが、この大会に参加したメンバーによる報告です。
5月8日、サノフィよりオルツビーオのインヒビター発生に関する患者会向け報告が届き公開。世界で11件(日本3件)確認され、特定のリスク因子は未確認ですが、PMDAは重要な特定リスクに位置付けています。
全国ヘモフィリアフォーラムは、コロナ禍の影響で2021年・2022年は開催を見送りましたが、本年、札幌市での開催が決定しました。今後、最新情報を順次お知らせします。