2026年5月19日

書籍『その扉の向こうに　和解から30年 遺族の軌跡』の御紹介

血友病に関連する書籍を御紹介します。

2026年3月7日

ヘモフィリアひろば再開のお知らせ

長いこと閉鎖していた「ヘモフィリアひろば」ですが、新たに会員制の掲示板として生まれ変わります。注意事項がありますので参照ください。

2026年1月23日

ファイザー社より｢ヒムペプジ(マルスタシマブ)｣の有害事象に関するお知らせ

マルスタシマブ長期延長試験に参加していた血友病A患者1名が、重篤な有害事象により2025年12月に逝去しました。ファイザー社は因果関係を調査中で、当局へ報告済みです。

2025年11月13日

『クロスエイトMC静注用』 の供給再開に関するお知らせ

JBのクロスエイトMC静注用は10月20日より1000・2000単位で供給再開されました。当面は全規格で限定出荷となり、3000単位の再開時期は未定です。

2025年10月26日

全国ヘモフィリアフォーラム2025アーカイブ

全国ヘモフィリアフォーラム2025の各演題がヘモフィリア友の会全国ネットワークのYouTubeチャンネルで視聴いただけます。

2025年9月17日

サノフィ社よりオルツビーオ静注用RMP改訂の案内

オルツビーオ®静注用で市販後にショック・アナフィラキシー報告がありRMPが改訂されました。本事象は重要な特定リスクに変更されましたが、添付文書変更や新情報はありません。

2026年5月29日

市民公開講座｢なるほど！血友病ワークショップ5」開催のお知らせ

7月5日、市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ5」が全国16会場とWeb配信で開催されます。現地参加・Web視聴とも事前登録制です。

2025年9月3日

市民公開講座｢なるほど！血友病ワークショップ4」開催のお知らせ

11月24日、市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ4」が全国17会場とWeb配信で開催されます。現地参加・Web視聴とも事前登録制です。

2025年8月28日

『ヘモフィリアひろば』閉鎖・移転のお知らせ

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークが運営する『ヘモフィリアひろば』は、システム老朽化やセキュリティ対応のため、9月末で一旦閉鎖し、新システムでの再公開を予定します。

2025年7月3日

『クロスエイトMC静注用』 の製造再開に関するお知らせ

製造停止中だったJBのクロスエイトMC静注用は6月18日に製造再開予定ですが、供給は10月下旬見込みです。在庫安定まで限定出荷が続くため、一時的な他剤への切替は主治医との相談が必須です。