2025年4月27日

全国ヘモフィリアフォーラム2025開催のお知らせ

全国ヘモフィリアフォーラムは、コロナ禍の影響で2021年・2022年は開催を見送りましたが、本年、札幌市での開催が決定しました。今後、最新情報を順次お知らせします。

2025年3月21日

サノフィ社オルツビーオのインヒビター発生に関する医療従事者向け案内

3月11日、サノフィよりオルツビーオ®のインヒビター発生に関する患者会向け文書が届きました。本資料は医療従事者向け案内開始の報告で新情報はありませんが、当局の判断を踏まえ公開します。

2025年3月1日

サノフィ社オルツビーオ投与におけるインヒビター発生の報告

2025年2月13日に厚労大臣に提出した「要望」の中でも触れた、オルツビーオにおけるインヒビター発生に関し、サノフィ社より患者会向け文書が届きましたので公開します。

2025年1月22日

『クロスエイトMC静注用』 に関するお知らせ

クロスエイトMCは製造工程でガラス様異物混入の不具合が判明し、JBが製造を一時停止。在庫枯渇後は供給停止の可能性があるが、出荷済製剤の安全性に問題はなく、代替の第VIII因子製剤で対応可能とされています。

2025年2月20日

厚生労働大臣あて｢要望｣を厚労省医薬局医薬安全対策課に提出しました

2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あての「乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトＭＣ静注用』及びvon Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』に関する要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。

2025年1月18日

JBDRO (日本血液凝固異常症調査研究機構) のサイト『ビーレジ』が出来ました

血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。

2024年8月7日

efpia＋友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー開催のお知らせ

本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。

2024年7月21日

PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました

稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。

2024年6月3日

講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ

2024年7月1日WFH（世界血友病連盟）の方々──Donna Coffin氏（研究・教育担当ディレクター）、Brian O'Mahony氏（元・会長）、他──をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画（協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。

2024年5月14日

市民公開講座 「なるほど！血友病ワークショップ3」開催のお知らせ

2024年6月8日、全国13拠点に会場が設けられ、市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3」が開催されます。Web配信もあります。