2013年10月25日

『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について

感染症ゲーム内で血友病をウイルス症状として扱う誤表現は理解を誤らせ偏見を助長し社会的被害の懸念があるため、患者会として迅速な是正を製作者と販売者に対し対応を要請。

2013年8月1日

Webサイトをリニューアルしました

Webサイトを刷新し、血友病患者・家族・医療者向けSNS「ヘモフィリアひろば」を開設しました。

2013年4月22日

全国ヘモフィリアフォーラム2013 フォトリポート

全国ヘモフィリアフォーラム2013、おかげさまを持ちまして、盛況に開催できました。フォトリポートをフォーラム情報に掲載しましたのでご覧ください。

2013年4月4日

全国ヘモフィリアフォーラムへのご参加について

全国ヘモフィリアフォーラムは申込多数。近郊で検討中の方も参加歓迎。託児は事前相談要。

2013年2月13日

全国ヘモフィリアフォーラムを開催します

全国ヘモフィリアフォーラム2013を東京で開催します。

2013年2月4日

一般社団法人設立について

2012年12月10日、血友病患者会の連絡体として活動してきた全国ネットワークを一般社団法人として設立し、活動を強化します。

2011年4月13日

血友病治療製剤の供給体制について

血友病製剤は各社在庫十分。被災時は医療機関へ相談、公費負担は手続簡略化で受診可能。