2015年9月18日

朝日新聞医療面に「血友病　広がる定期療法」が掲載されました

9月15日朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」と題した記事が掲載。定期補充療法の現状や保因者ケアの重要性が丁寧に紹介され、全国フォーラム取材内容も反映された充実した内容となっています。

2015年8月17日

化血研製造製剤の出荷停止措置に関して

化血研製剤が承認と異なる製法で製造され出荷停止となり、血友病治療への影響が懸念された。特にバイクロットは供給逼迫のため条件付き緊急出荷が実施。現時点で健康被害報告はないが、患者不安を招いた重大事として原因究明と再発防止を厳しく注視していく。

2015年6月16日

当法人への寄付等に関する情報公開について

当法人への寄付情報の透明化のため「寄付等に関する情報公開」を開設。企業との関係準則および2014年度に寄付を受けた企業名と金額を公開しています。

2015年5月25日

全国ヘモフィリアフォーラム2015のアーカイブ公開を開始しました

全国ヘモフィリアフォーラム2015に多数来場。今回は保因者、とくに女性血友病患者の実態に焦点を当て、診断やケア不足の問題が共有された。今後は「シモフィリア」として女性への支援強化を訴える内容となった。

2015年5月15日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』発刊のお知らせ

全国ネットワークのWebマガジン『パルフェ』を創刊。準備0号PDFを公開し、血友病と向き合う患者・家族の知恵や体験、医療情報、漫画などを発信。今後は年3～4回発行予定。

2015年2月16日

ゲーム『Plague Inc. -伝染病株式会社-』に対し、WFHが内容の訂正を求める

ゲーム『伝染病株式会社』で血友病を感染症症状とする誤表現に対し、患者会声明に続きWFHが是正を求める公開状を発表。

2015年2月12日

東京医療相談会のお知らせ

2月28日新宿で血友病小児の成長支援をテーマに医療相談会開催。子育てや自立などを議論、参加無料。

2015年1月29日

小児慢性特定疾病制度による血友病の治療費公費負担について

小児慢性特定疾病制度の改正後も、血友病と類縁疾患は自己負担上限0円で、追加申請は不要と厚労省が通知しています。

2015年1月21日

書籍『日本の血友病者の歴史』が発刊されました

北村健太郎理事の著書『日本の血友病者の歴史』が刊行。血友病を軸に医療や社会の課題を描く。

2015年1月14日

全国ヘモフィリアフォーラム2015の開催について

当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」を大阪で開催いたします。