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- 2015年10月30日
- 化血研からの意見書回答について
化学及び血清療法研究所の製造方法違反と出荷停止を受け、全国ネットワークが提出した意見書に対する同研究所からの回答書が届いたため、その内容を公開します。
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- 2015年10月19日
- 血友病の治療に関するアンケート調査結果について
EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）が実施した「血友病の治療に関するアンケート調査」の調査報告書を公開します。
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- 2015年10月14日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』創刊号発刊のお知らせ
本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』（創刊号）を発刊します。創刊号は、全国ヘモフィリアフォーラム2015のテーマを引き継ぎ、さまざまな立場の「女性」に語っていただいています。どうぞご覧ください。
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- 2015年9月25日
- 化血研に対する意見書提出について
「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を9月1日付で一般財団法人化学及び血清療法研究所（以下、化血研）に対して提出しておりますので、お知らせします。
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- 2015年9月18日
- 朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」が掲載されました
9月15日朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」と題した記事が掲載。定期補充療法の現状や保因者ケアの重要性が丁寧に紹介され、全国フォーラム取材内容も反映された充実した内容となっています。
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- 2015年8月17日
- 化血研製造製剤の出荷停止措置に関して
化血研製剤が承認と異なる製法で製造され出荷停止となり、血友病治療への影響が懸念された。特にバイクロットは供給逼迫のため条件付き緊急出荷が実施。現時点で健康被害報告はないが、患者不安を招いた重大事として原因究明と再発防止を厳しく注視していく。
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- 2015年6月16日
- 当法人への寄付等に関する情報公開について
当法人への寄付情報の透明化のため「寄付等に関する情報公開」を開設。企業との関係準則および2014年度に寄付を受けた企業名と金額を公開しています。
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- 2015年5月25日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2015のアーカイブ公開を開始しました
全国ヘモフィリアフォーラム2015に多数来場。今回は保因者、とくに女性血友病患者の実態に焦点を当て、診断やケア不足の問題が共有された。今後は「シモフィリア」として女性への支援強化を訴える内容となった。
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- 2015年5月15日
- Webマガジン『パルフェ（Parfait）』発刊のお知らせ
全国ネットワークのWebマガジン『パルフェ』を創刊。準備0号PDFを公開し、血友病と向き合う患者・家族の知恵や体験、医療情報、漫画などを発信。今後は年3～4回発行予定。
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- 2015年2月16日
- ゲーム『Plague Inc. -伝染病株式会社-』に対し、WFHが内容の訂正を求める
ゲーム『伝染病株式会社』で血友病を感染症症状とする誤表現に対し、患者会声明に続きWFHが是正を求める公開状を発表。