2016年1月14日

厚生労働大臣への要請書提出について

「化血研（一般財団法人 化学及血清療法研究所）製造販売による各種血漿分画製剤において判明した法令違反、及び、不適切な対応に伴い、血友病患者等への治療に関して厚生労働省が主導すべき危機管理の要請」を1月8日、厚生労働大臣宛に提出しました。

2016年2月12日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号発行のお知らせ

本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号を発行しました。本号は、「輸注記録の問題」「保因者・女性の問題」をテーマに採り上げました。どうぞご覧ください。

2015年10月30日

化血研からの意見書回答について

化学及び血清療法研究所の製造方法違反と出荷停止を受け、全国ネットワークが提出した意見書に対する同研究所からの回答書が届いたため、その内容を公開します。

2015年10月19日

血友病の治療に関するアンケート調査結果について

EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）が実施した「血友病の治療に関するアンケート調査」の調査報告書を公開します。

2015年10月14日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』創刊号発刊のお知らせ

本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』（創刊号）を発刊します。創刊号は、全国ヘモフィリアフォーラム2015のテーマを引き継ぎ、さまざまな立場の「女性」に語っていただいています。どうぞご覧ください。

2015年9月25日

化血研に対する意見書提出について

「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を9月1日付で一般財団法人化学及び血清療法研究所（以下、化血研）に対して提出しておりますので、お知らせします。

2015年9月18日

朝日新聞医療面に「血友病　広がる定期療法」が掲載されました

9月15日朝日新聞医療面に「血友病 広がる定期療法」と題した記事が掲載。定期補充療法の現状や保因者ケアの重要性が丁寧に紹介され、全国フォーラム取材内容も反映された充実した内容となっています。

2015年8月17日

化血研製造製剤の出荷停止措置に関して

化血研製剤が承認と異なる製法で製造され出荷停止となり、血友病治療への影響が懸念された。特にバイクロットは供給逼迫のため条件付き緊急出荷が実施。現時点で健康被害報告はないが、患者不安を招いた重大事として原因究明と再発防止を厳しく注視していく。

2015年6月16日

当法人への寄付等に関する情報公開について

当法人への寄付情報の透明化のため「寄付等に関する情報公開」を開設。企業との関係準則および2014年度に寄付を受けた企業名と金額を公開しています。

2015年5月25日

全国ヘモフィリアフォーラム2015のアーカイブ公開を開始しました

全国ヘモフィリアフォーラム2015に多数来場。今回は保因者、とくに女性血友病患者の実態に焦点を当て、診断やケア不足の問題が共有された。今後は「シモフィリア」として女性への支援強化を訴える内容となった。