2016年8月9日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第３号発行のお知らせ

本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』第３号を発行しました。どうぞご覧ください。

2016年8月2日

WFH (世界血友病連盟) のNMOとして認証されました。

7月29日、米国・オーランドで開催されたWFH総会において、本ネットワークは、日本を代表するNMOとして認証されました。その時の様子をyoutubeチャンネルにアップしました。

2016年4月17日

WFH（世界血友病連盟）日本語版ウェブサイトオープンのお知らせ

WFH（世界血友病連盟）日本語版ウェブサイトがオープンしました。

2016年2月13日

『化血研問題・まとめ』の公開について

兵庫医科大学 日笠 聡医師による『化血研問題　厚生労働省薬事・食品衛生審議会（血液事業部会運営員会）議事録および化血研第三者委員会調査結果報告書からのまとめ』を公開します。

2016年1月14日

厚生労働大臣への要請書提出について

「化血研（一般財団法人 化学及血清療法研究所）製造販売による各種血漿分画製剤において判明した法令違反、及び、不適切な対応に伴い、血友病患者等への治療に関して厚生労働省が主導すべき危機管理の要請」を1月8日、厚生労働大臣宛に提出しました。

2016年2月12日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号発行のお知らせ

本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号を発行しました。本号は、「輸注記録の問題」「保因者・女性の問題」をテーマに採り上げました。どうぞご覧ください。

2015年10月30日

化血研からの意見書回答について

化学及び血清療法研究所の製造方法違反と出荷停止を受け、全国ネットワークが提出した意見書に対する同研究所からの回答書が届いたため、その内容を公開します。

2015年10月19日

血友病の治療に関するアンケート調査結果について

EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）が実施した「血友病の治療に関するアンケート調査」の調査報告書を公開します。

2015年10月14日

Webマガジン『パルフェ（Parfait）』創刊号発刊のお知らせ

本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』（創刊号）を発刊します。創刊号は、全国ヘモフィリアフォーラム2015のテーマを引き継ぎ、さまざまな立場の「女性」に語っていただいています。どうぞご覧ください。

2015年9月25日

化血研に対する意見書提出について

「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を9月1日付で一般財団法人化学及び血清療法研究所（以下、化血研）に対して提出しておりますので、お知らせします。