近年、血友病の治療法は格段に進歩し、患者のQOLも上がっています。けれども、医療機関への通院は欠かせませんし、日々の生活においても、課題を抱えている患者は少なくありません。その課題を的確に見出し、対策を講じるにあたって、血友病専任看護師の果たす役割は大きいものです。しかしながら、現在の血友病診療機関において、この専任看護師を配置しているところは限られています。そのため、望ましい治療や、より良い生活を実現する機会を残念ながら失っている患者の例も見られるのです。医療の現場では、何が求められているのか？　医療機関はどう見ているのか？　患者はどのように行動すればいいのか？　そして、厚生労働省はいかなる対策が可能か？　実際の声を聞き、みんなで一度考えてみましょう！

（ご案内のPDFファイルはこちらから。）

日　　時	2026年8月30日（日）13時30分～16時30分【予定】
配信方法	PC、スマートフォンなどによる「Zoomウェビナー」でのライブ視聴 （参加自由、無料、事前申し込みは不要です。）
テ ー マ	血友病専任看護師（ナースコーディネーター）の必要性と患者ができること

プログラム

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13:10-13:30	Zoomウェビナー開場（※接続状況を御確認下さい）
13:30-13:40	開会挨拶 　松本剛史　　（全国ネットワーク理事長） オープニング・メッセージ　「血友病専任看護師（ナースコーディネーター）って何？」 座長： 　西田恭治　　（国立病院機構大阪医療センター 血友病科）
13:40-14:50	基調講演　1　「ナースコーディネーターなしではなりたたない血友病のトータルケア」 　白山理恵　　（産業医科大学病院 小児科/血友病センター） 基調講演　2　「当院血友病センターの現状と課題、今後について」 　山口亜利沙　（札幌徳洲会病院 外来/血友病センター） 基調講演　3　「これからの血友病ケアのかたち〜変わりゆく関わり方とこれからできること〜」 　池上明香　　（兵庫医科大学病院 看護部）
15:00-16:25	パネル・ディスカッション「看護の現場、期待される未来」 パネラー： 　上記演者 　土谷貴子　　（札幌徳洲会病院 外来/血友病センター） 　柏原やすみ　（産業医科大学病院 看護部/血友病センター） 　石田奈々　　（国立病院機構大阪医療センター 看護部/血友病科） 　井上昌和　　（北海道ヘモフィリア友の会） 　中井遊　　　（福岡県ヘモフィリア友の会） 進　　行： 　大西赤人　　（全国ネットワーク副理事長）
16:25-16:30	クロージング