2014年6月10日

WFH世界大会・メルボルン2014報告を掲載しました

2014年５月11日から15日まで、豪州・メルボルンにてWFH（世界血友病連盟）の世界大会が開催されました。 この大会に参加した全国ネットワーク理事長の佐野によるWFH世界大会・メルボルン2014報告を掲載しました。

2014年4月22日

国際血友病アドボカシー推進サミットについて

全国ネットワークは国際血友病アドボカシー推進サミットに参加し、その内容を紹介。日本語訳は関係者の協力による。

2014年2月20日

WFH（世界血友病連盟）の皆さんが来日

WFH会長らが来日し学会出席と日本の血友病治療を視察。患者会と懇談し、日本語情報充実への要望が共有された。

2013年11月14日

小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張

小児慢性特定疾患見直しで血友病患児への自己負担増は治療後退とQOL低下を招くため反対し、現行水準維持を強く求める声明。

2013年10月25日

『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について

感染症ゲーム内で血友病をウイルス症状として扱う誤表現は理解を誤らせ偏見を助長し社会的被害の懸念があるため、患者会として迅速な是正を製作者と販売者に対し対応を要請。

2013年8月1日

Webサイトをリニューアルしました

Webサイトを刷新し、血友病患者・家族・医療者向けSNS「ヘモフィリアひろば」を開設しました。

2013年4月22日

全国ヘモフィリアフォーラム2013 フォトリポート

全国ヘモフィリアフォーラム2013、おかげさまを持ちまして、盛況に開催できました。フォトリポートをフォーラム情報に掲載しましたのでご覧ください。

2013年4月4日

全国ヘモフィリアフォーラムへのご参加について

全国ヘモフィリアフォーラムは申込多数。近郊で検討中の方も参加歓迎。託児は事前相談要。

2013年2月13日

全国ヘモフィリアフォーラムを開催します

全国ヘモフィリアフォーラム2013を東京で開催します。

2013年2月4日

一般社団法人設立について

2012年12月10日、血友病患者会の連絡体として活動してきた全国ネットワークを一般社団法人として設立し、活動を強化します。