全国ヘモフィリアフォーラム2025 in 北海道開催のお知らせと参加申し込みについて
2025年7月13日
全国ヘモフィリアフォーラム2025 in 北海道を10月に札幌市で開催いたします。
コロナ禍による開催延期、開催中止を経て、この時を迎えることが出来ました。多くの皆様のご参加をお待ちしています。
※諸条件の変動により、チラシ記載内容と細かい異同があります。
日時 2025年１０月４日（土）13:30～17:00
１０月５日（日）09:30～16:00
会場 北海道大学学術交流会館（札幌市北区北8条西5丁目8-1）
テーマ Your Life! 歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜
プログラム ★印はオンライン配信があります
【二日ともURLは同一です】 https://us02web.zoom.us/j/87931775785
一日目
13:30～14:00【オープニング】★
14:00～15:00【全体会】★
基調講演１ 「北海道における血友病治療の診療連携」
金田 眞（札幌徳洲会病院 血友病センター長）
基調講演２ 「『ビーレジ』をはじめとする血友病医療の現状」
松本 剛史（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長 ）
15:20～17:00【分科会】
①「地震などの『災害時』と、急な病気や怪我による『緊急時』への備えを考える」
遠藤 知之（北海道大学病院 感染制御部 教授）
日笠 聡（兵庫医科大学病院輸血・細胞治療センター センター長）
②「若者よ、夢は大きく、語ろう未来！」
YHC（Youth Hemophilia Club）
＊託児（0歳～未就学児まで）と小学生の預かり 13:15-17:15
二日目
9:30～11:10【分科会】
③「凝固因子製剤とnon-factor製剤および遺伝子治療」
安本 篤史（医療法人社団唯円会 円山公園内科 院長）
武山 雅博（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 科長）
④「血友病保因者をはじめとする出血傾向の女性を取り巻く問題」
西田 恭治（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科 GM／感染症内科 医長）
古川 晶子（国立病院機構 大阪医療センター 血友病科）
⑤「声を聞こう､伝えよう～フォンヴィレブランド病をはじめとする類縁疾患について～」
野上 恵嗣（奈良県立医科大学 小児科 教授）
12:10～13:00【分科会報告】
13:10～14:00【全体会】★
「北海道の患者会活動、医療者との連携・協力の重要性について」
座長： 安本 篤史（円山公園内科 院長）
パネラー： 井上 昌和（全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長）
岡 敏明（札幌徳洲会病院 血友病センター 臨床顧問）
土谷 貴子（札幌徳洲会病院 小児科・血友病センター 看護師）
ほか【五十音順】
14:10～15:50【総括シンポジウム】★
「『ビーレジ』およびブロック拠点・地域中核病院の診療連携について」
パネラー： 井上 昌和（全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長）
遠藤 知之（北海道大学病院 感染制御部 教授）
金田 眞（札幌徳洲会病院 血友病センター長）
高橋 秀一郎（旭川医科大学 内科学講座血液内科学分野 講師）
日笠 聡（兵庫医科大学病院輸血・細胞治療センター センター長）
松本 剛史（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長）
司会： 大西 赤人（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 副理事長）
ほか【五十音順】
15:50～16:00【クロ－ジング】★
＊託児（0歳～未就学児まで）と小学生の預かり 9:15-16:15
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《託児室、小学生の預かりについて》幼児、小学生のお子様には楽しみながら学び、交流を深められるような企画を用意します。
・託児室（0歳～未就学児まで）：保育士、看護師が常駐。
・小学生の預かり・キッズルーム：スタッフ常駐。10月4日の分科会②への参加、すごろく作りなどを企画。皆で遊べるトランプ、UNOやオセロ、パズル、折り紙などいろいろと準備しています。若者メンバーが集まって構成されたYHC（Youth Hemophilia Club）もゲームに参加し、中・高・大学生対象の相談コーナーも用意しています。色んなお話をしましょう。気楽に話しかけて下さいね。
《分科会②「若者よ、夢は大きく、語ろう未来！」について》今年もYHCがゲーム、謎解き、交流会、みんなで楽しめるプログラムを提供します！ また、ゲームを通して勉強会を実施！ その後に絵しりとりゲームを楽しんだ後、2023年の全国フォーラムでも実施した「夢を語れ！！」を開催。みんなの夢を語ろう！
【参加費】無料（準備の都合上、現地参加の方は事前申し込みをお願いします。オンライン配信を視聴される方は、事前申し込みは不要です）。参加ご希望の方は、E-mail、電話、FAXのいずれかで、下記の項目を明記のうえ9月7日（日）までにお申し込み下さい。追って「参加のしおリ」を送付いたします（提供された個人情報は、本フォーラムに関する連絡・案内・実施報告書送付にのみ使用いたします）。
1．参加者全員の氏名、住所、連絡先（電話、E-mailなど）、血友病との関係（血友病A、B、類縁疾患、家族、医療者、教育関係者など）、参加日、参加予定の分科会①～⑤（複数回答可、分科会で聞きたい事があればその内容）、小学生以下の参加人数（年齢、性別、患児はその旨も）。
2．託児室（0歳～未就学児まで）利用、小学生預かり希望の方は希望日、時間帯を明記して下さい（年齢、性別、患児はその旨も）。
3．4日（土）夜の懇親会に参加希望の場合：参加人数（未就学児無料、小学生2000円、中高生3000円、大学生4000円、一般5000円）
4．5日（日）昼食の弁当希望の場合：注文数（弁当一個1000円程度）
【交通費補助について（患者・家族の方のみ）】9月7日（日）までに事前参加申し込みされた方に、所定の補助金（下記参照）を会場受付にてお渡しいたします。当日、印鑑をご持参くださいますようお願いいたします。
◇北海道外：九州（35,000円）、中四国（30,000円）、近畿・中部・北陸（25,000円）、
関東甲信越（20,000円）、東北（15,000円）
◇北海道内：札幌市は対象外。距離に応じてガソリン代・高速料金の概ね片道分を補助します。
※別海町（12,000円）、網走市（9,000円）、函館市（11,000円）、北見市（9,000円）、
帯広市（8,000円）、旭川市（6,000円）、苫小牧市（3,000円）
【参加申し込み・問い合わせ先】
一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
〒530-0047 大阪市北区西天満 6 丁目 2-14-805
https://hemophilia-japan.org/
Tel.06-6364-8101（月～金10:00～17:00） Fax.06-6364-8099
E-mail jnf2025「＠」list.hemophilia-japan.org
（アットマーク”＠”の「」を外して、送信して下さい。あるいは、クリックすると、メーラーが起動します）