『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』に関するお知らせ。
2022年3月15日
昨2021年７月、私たち「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」は、ムック『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』を刊行しました。
【A４判・164ページ】
第 1 編 血友病と障がい・疾病・健常
文明のなかのヘモフィリア。血友病を生きる。
第 2 編 血友病臨床最前線の課題と展望
血友病は管理しやすい慢性疾患になったのか。個性としての血友病。
第 3 編 遺伝子治療の可能性と課題
完全治癒の夢は現実となるのか。「明日からぼくらは健常者？」
第 4 編 血友病周辺女性・保因者たちの今
女性であること、母であること。男たちだけに任せておけない理由。
第 5 編 血友病と製薬企業
企業人から見た血友病。永遠の血漿分画。
第 6 編 血友病看護の歴史と実践
血友病と看護。臨床のガーディアン。
第 7 編 患者会の役割と発展
日出ずる処の患者から。「もっと繋がろう。世界と」
第 8 編 血友病温故知新
徒手空拳の闘い。幻のように消えてしまった子どもたちへ。
2020年来のコロナ禍のもと、各血友病患者会の活動は大きな制約を余儀なくされました。本ネットワークにおいても、2021年秋に札幌での開催を予定していた全国フォーラムが2022年秋に順延（追って中止）されるなど、不自由な日々が続きました。しかし、そのような状況を逆に利用し、オンラインでのイベントを行なうなど工夫を凝らしてきましたが、その一環としての本書は、血友病の当事者（患者、家族）、及び、医師、看護師、製薬企業人など、色々な立場で血友病と関わっておられる方々をお招きして、多方面から忌憚のないお話を交わしていただいた試みです。８編の座談は、それぞれ日本各地の参加者をオンラインで結んで行なわれました。血友病の過去、現在、未来をつなぐ濃密なお話をまとめ、これまでに例のない一冊となったと確信しています。
本書は、書店等での販売は行ないませんでしたが、血友病当事者には加盟各患者会を通じて無償でお届けし、それとともに、医療者ほかの関係者へも一定の配布を実施しました。併せて、血友病に関わる製薬企業の担当者の方々などには、実費にて提供しました。一読された皆様からは大変好評をいただき、その結果、当初の印刷分は品切れとなりました。
しかしながら、全国には、本ネットワークに入っておられない――地区患者会に所属しておられない――患者、家族も少なからず存在していますので、その方々のもとには本書は届いていないと考えられます。また、本書を読んでみたいという医療者、研究者の方々などもまだまだいらっしゃるかもしれません。
このため、本ネットワークでは、『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』を増刷し、改めて配布を実施することとしました。多くの方に情報を伝えるため、本サイトでの広報を行ないます。以下の要項を確認していただき、ぜひお申し込みの上、お読みいただけたらと思います。
＊（血友病はじめ血液凝固異常症の）患者、家族の方
無償にて送付します。住所、氏名、病名（血友病のタイプ）、かかりつけ医療施設・担当医を記し、下記メール・アドレスまで件名「ムック希望」としてお送り下さい（もし複数冊を希望される場合は、事情をお知らせ下さい）。
＊それ以外の方
実費にて送付します（冊子代・税込み1100円＋送料）。住所、氏名、職業、血友病に関心を持つ経緯、希望冊数を記し、同じく下記メール・アドレスまでお送り下さい。
【送料は安価な方法を採りますが、冊数により、変動します。メール確認後、追って代金の支払方法をお伝えします。】
申し込みメール・アドレス