血友病とその類縁疾患は、血液中の特定の凝固因子が先天的に欠乏する病気で、出血すると止血しにくい状態となります。この治療では、凝固因子製剤と呼ばれる薬を日常的に輸注することが必要となります。特に関節などから出血した場合、放置すると重大な障害を引き起こすおそれがあり、また、頭部からの出血では生命の危険も考えられるため、早期の製剤輸注による止血が必要となります。そのため、患者本人や家族の方が、家などで製剤輸注を行う自己注射療法が保険適用されている、数少ない疾患でもあります。

血友病は一生の病気であるだけに、日々の生活全般や、就学、就職、結婚などのライフイベントにも影響を及ぼします。しかし、効果的な製剤輸注ができれば、血友病でない一般の人たちとほぼ変わらない生活が送れることもまた確かです。

生活の質向上のために、疾患に対する知識や、日常生活で必要な情報などの共有が、患者や家族には必要であり、患者会がそうした情報共有に重要な存在となっています。

多くの血友病患者や家族の方々に患者会へ入っていただき、より良い生活を送ることができるよう、当ネットワークは願っております。しかし、患者会の存在を知らない、連絡先がわからない、といった声もきかれます。当ネットワークでは、地域患者会の紹介を行っております。お問い合わせフォームに記入いただき、送信くだされば、該当地域の患者会と連絡の上、お知らせいたします。また、地域に患者会がないという方々は、ぜひ患者会を結成しましょう。当ネットワークでは患者会結成に関するお手伝いもさせていただきたいと考えております。ぜひご相談ください。