全国ヘモフィリアフォーラム2015の内容について
2015年2月24日
案内チラシがこちらからダウンロードできます(pdfファイルです)。
大阪で開催する当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」の内容を発表いたします。
開催テーマ…Your Life!—新しいステージへ
現在、日本には6800 名を超える血友病――凝固異常症患者が生活しています。血友病にまつわる諸問題に対処するためには、患者の声の集約、力の結集が必要です。
患者主催のイベントとして「世界ヘモフィリアデーイベント 全国ヘモフィリアフォーラム」が2010年、2011年、2013年と、各方面の御援助を得つつ開催されました。そして2015年、大阪の地で開催いたします。
全国的な患者・家族の集会によって相互に力づけながら、地域患者会の活動の活性化及びその総体としての全国血友病患者の活性化を実現したいと考えています。
昨今では、特に長時間作用型製剤などの新製剤が発売されはじめ、注目を集めています。しかし、製剤の選択余地は広がるものの、その影響は未知数です。また、保因者や類縁疾患など、性別に関わりなく凝固異常症の問題がクローズアップされたり、日本型血友病センターが考えられたりなど、血友病をめぐる議論にも広がりが出つつあります。全体の問題として高齢化が医療に及ぼす影響もあります。大きく変わりつつある環境の中、私たちがよりよく生きるすべを考えましょう。
今回はご要望もあり、分科会を両日開催とし、参加された方がそれぞれのテーマをより深く議論できるようにいたしました。参加される方々にとって、実り多い場となることを願っています。
プログラムは以下のとおりを予定しています。
日時 2015年5月16〜17日（土・日） 16日（土）13:30〜17:30、17日（日）9:30〜16:30
プログラム
5月16日（土）13:30〜17:30
13:30〜 オープニング
13:50〜15:15 特別講演（同時通訳あり）
テーマ「血友病保因者をはじめとする女性と家族の問題」（仮題）
講師 Roshni Kulkarni氏（ミシガン州立大学）
テーマ「女性患者として考えること」（仮題）
講師 Nadège Pradines氏（フランス血友病協会）
15:30〜17:30 分科会（1日目）
・父の想い、母の想い、子の想い（家族にとっての血友病）…若年患者さんとご家族向け分科会
・“匠” の患者—したたかに年齢を重ねる（1日目）…中年以上の患者さん向け分科会
・新たな世代をつなぐあなたに（1日目）…保因者の方々をめぐって
・くすりが効かない、さあどうしよう（1日目）…インヒビターをめぐって
・ここにもいます、仲間たち（1日目）…血友病類縁疾患をめぐって
5月17日（日）9:30〜16:00
9:30〜12:00 分科会（2日目）
・自立して生きていくために…若年患者さんの分科会
・お父さん、お母さんのしごと…ご家族の分科会
・“匠” の患者—したたかに年齢を重ねる（2日目）…中年以上の患者さん向け分科会
・新たな世代をつなぐあなたに（2日目）…保因者の方々をめぐって
・くすりが効かない、さあどうしよう（2日目）…インヒビターをめぐって
・ここにもいます、仲間たち（2日目）…血友病類縁疾患をめぐって
13:00〜13:45 特別話題提供「新規製剤・治療法の動向」
14:00〜16:00 分科会報告・総括シンポジウム
※分科会は、興味あるグループに随時自由に参加できます。また、一日だけの参加も可能です。
・JR新大阪駅から…御堂筋線・北大阪急行「千里中央」行 終点下車、北出口すぐ
・大阪伊丹空港から…大阪モノレール｢千里中央」駅下車、徒歩約５分
参加無料（準備の都合上、事前の申し込みをお願いします）
保育（託児）室あり（託児希望の場合、参加申込時に明記ください）
参加ご希望の方は、FAX・E-mail・郵便のいずれかで、下記の項目を明記のうえ 4 月 25 日までにお申し込み下さい。追って「参加のしおり」を送付いたします。
・参加者の氏名・住所・血友病との関係（患者、家族、医療または教育関係者など）・託児希望の有無
（ご提供された個人情報は、本フォーラムに関する連絡・案内・実施報告書送付にのみ使用いたします）
※遠方から参加の患者、家族の方には、一部交通費の援助を予定しています。（インヒビター保有の方は一層の配慮を行います。申し込み時にお申し出ください）
参加申込・問い合わせ先
〒530-0047 大阪市北区西天満6丁目2-14-805
一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
E-mail jnf2015@hemophilia-japan.org
主催 一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
後援 厚生労働省、一般社団法人日本血栓止血学会、公益財団法人血液製剤調査機構、世界血友病連盟
賛助 特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権