WFH（世界血友病連盟）の皆さんが来日

2014年2月20日

World Federation of Hemophilia (WFH 世界血友病連盟)は、WHO認証の国際的な血友病患者団体です。昨年創立50周年を迎え、世界122カ国が加盟しています。

この度、日本血栓止血学会のシンポジウムに出席するため、このWFHのアラン・ワイル会長、アロック・スリヴァスタヴァ副会長、アジア太平洋地域担当マネージャーのロバート・レオン氏が来日されました。

(中がワイル会長、右がスリヴァスタヴァ副会長、左がレオンマネージャー)

シンポジウムの出席だけでなく、日本の血友病治療状況の視察のため、大阪、奈良、東京で病院訪問と患者さんとの懇談を行う予定です。2月19日は国立病院機構大阪医療センターを訪問、関西地域の患者さんと懇談し、医療者向けの講演をされました。

関西は各府県すべてに血友病患者会があります。今回は大阪、京都・滋賀、奈良の血友病患者会の方々と全国ネットワークの理事が集まり懇談しました。関西の患者会の紹介と活動内容、これからのヴィジョンなどが話題に出、WFHからは「私たちが皆さんのために何ができるか?」といった質問がありました。

WFHは血友病に関する膨大なリソースを持っています。これらは英語のほか、フランス語、スペイン語などには訳されていますが、日本語版は極めて限られています。日本の患者さん・ご家族、医療関係者は血友病に関する情報を必要としているので、これらが日本語で閲覧できれば、極めて有益なものとなります。そこで、「WFHのリソースを日本語で」という要望が出ました。実現できるとうれしいですね。

続いて医療者向けの講演。ワイル会長からWFHの概要が紹介されました。

スリヴァスタヴァ副会長から診断と治療、そして包括医療に関する講演。

診断側の検査の標準化、定期補充療法と包括医療の重要性が話されました。

終了後の歓談。

WFHの皆さんは、22日のシンポジウムまで、かなりのハードスケジュールで日本での仕事をこなされるようです。実り多い来日であることを祈っています。