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- 2025年1月22日
- 【重要】『クロスエイトMC静注用』 に関するお知らせ。
JB(一般社団法人 日本血液製剤機構)が製造販売している乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトMC静注用』に関して、製造工程における不具合により、製造が一時停止せざるを得ない状況となりました。この件に関する情報をお伝えします。
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血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ(血液凝固異常症レジストリ)』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。
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本年10月6日(日)、efpia(欧州製薬団体連合会)及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。
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- 2024年7月21日
- PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました。
稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB(プロトロンビン複合体濃縮製剤)の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して6月25日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。
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- 2024年7月1日
- 「メガロポリスTOKIO」勉強会のお知らせ。
東京医大を受診している患者さんたちが中心となって集まっている「ヘモフィリアひろば」のコミュニティ「メガロポリスTOKIO」が、2024年7月13日(土)、血友病治療とスポーツとの関係をテーマに勉強会を開催します。
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- 2024年6月3日
- 講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ。
2024年7月1日(月)、別イベントのために来日されるWFH(世界血友病連盟)の方々--Donna Coffin氏(研究・教育担当ディレクター)、Brian O'Mahony氏(元・会長)、他--をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画(協力:ヘモフィリア友の会全国ネットワーク)が開催されます。
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- 2024年5月14日
- 市民公開講座 「なるほど!血友病ワークショップ3」開催のお知らせ。
2024年6月8日(土)、全国13拠点に会場が設けられ、市民公開講座「なるほど!血友病ワークショップ3」(主催:中外製薬株式会社/後援:社会福祉法人 はばたき福祉事業団/協力:ヘモフィリア友の会全国ネットワーク)が開催されます。Web配信もあります。
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- 2024年5月1日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2023 の報告書が出来上がりました。
2023年10月7日(土)、8日(日)に東京都八王子市で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム2023」の報告書が完成しました。pdfにて公開・提供します。
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- 2024年4月24日
- 凝固異常症治療のための新規製剤の登場に際して、患者・家族が留意すべき点。
凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。