ヘモフィリアミニフォーラム2026 アーカイブ
2026年09月13日
2026年8月30日に開催された、ヘモフィリアミニフォーラム2026のZoom Webinarの様子をYouTubeチャンネルで公開しています。また、本ページ後半にアンケート結果も載せてあります。
テーマ 「血友病専任看護師（ナースコーディネーター）の必要性と患者ができること」
近年、血友病の治療法は格段に進歩し、患者のQOLも上がっています。けれども、医療機関への通院は欠かせませんし、日々の生活においても、課題を抱えている患者は少なくありません。その課題を的確に見出し、対策を講じるにあたって、血友病専任看護師の果たす役割は大きいものです。しかしながら、現在の血友病診療機関において、この専任看護師を配置しているところは限られています。そのため、望ましい治療や、より良い生活を実現する機会を残念ながら失っている患者の例も見られるのです。医療の現場では、何が求められているのか？ 医療機関はどう見ているのか？ 患者はどのように行動すればいいのか？ そして、厚生労働省はいかなる対策が可能か？ 実際の声を聞き、みんなで一度考えてみましょう！
ヘモフィリアミニフォーラム2026 YouTube再生リスト
オープニング～基調講演
関係者挨拶 (以下全て敬称略)
- 開会挨拶
松本剛史（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長） - オープニング・メッセージ
西田恭治 医師 (国立病院機構大阪医療センター 血友病科) - 基調講演1 「ナースコーディネーターなしではなりたたない血友病のトータルケア」
白山理恵 医師(産業医科大学病院 小児科/血友病センター) - 基調講演2 「当院血友病センターの現状と課題、今後について」
山口亜利沙 看護師(札幌徳洲会病院 外来/血友病センター) - 基調講演3 「これからの血友病ケアのかたち」
池上明香 看護師(兵庫医科大学病院 看護部)
パネルディスカッション～クロージング
「看護の現場、期待される未来」
- パネラー (登場順)
土谷貴子 看護師 (札幌徳洲会病院)
山口亜利沙 看護師 (札幌徳洲会病院)
柏原やすみ 看護師 (産業医科大学病院 看護部)
中井遊 (福岡県ヘモフィリア友の会)
井上昌和 (北海道ヘモフィリア友の会)
白山理恵 医師 (産業医科大学病院)
石田奈々 看護師 (国立病院機構大阪医療センター)
池上明香 看護師(兵庫医科大学病院) - 進行
西田恭治 医師 (国立病院機構大阪医療センター)
アンケート結果
参加視聴者数：117名
アンケート回答者数：59名
あなたについて教えて下さい
| 「患者本人」を選んだ方への質問 |
| 「家族」を選んだ方への質問 |
| 「医療関係者」を選んだ方への質問 |
| 全員への質問 |
フォーラムのご感想・ご意見をお願いします。 1～役立った 5～役立たなかった の５段階評価でお願いします。
- コーディネーターが活躍している様子と、それが意義があることが良く分かりました。
- 分かりやすい産業医大血友病センターそしてNCの実践していることのご紹介でした。
- 全てのことに対してのまとめ役になっていると思う。必要な役割だが、当院の上司には理解されていない。
- 必要性は感じますが、人手が地方だと足りない気がします。
- チーム医療が充実していて理想的な環境だと思った。
- 熱意のある看護師さんが代替わりしつつもなるべく長く当たっていただけたらと思います。特に親御さんと通院する時期の子どもの患者には件のナースコーディネーターシステムのようなものは必要なのだろうとも思います。
- 理想的なナースコーディネーターがいる病院での先生の意見であり、充実した診療ができているという印象があった。
- 産業医大は、とても恵まれていると思いました。本当に理想の形で出来ているので、良いなと思います。
- 血友病診療において、ナースコーディネーターが単なる看護業務に留まらず、患者・家族と医療チームをつなぐ「包括医療の要」であることを改めて認識しました。特に、自己注射支援、多職種連携、心理的サポート、患者教育など、患者さんの日常生活に寄り添う役割の重要性が非常によく理解できました。
また、冒頭の西田先生のお話にもございましたが、欧米ではナースコーディネーターが包括医療の中心的存在として定着している一方で、日本では制度として十分に整備されていない現状には大きな課題を感じました。患者さんのQOL向上や関節障害予防などのアウトカムにも寄与することが示されており、今後は血友病診療における必須機能として社会的・制度的に評価される仕組みづくりが重要であると感じました。血友病理療に関わる企業として、一緒に何ができるかを考えたいと思います。 - 産業医大のような体制をとれることが羨ましいと思いました。
- 当たり前のようにコーディネーターの存在が病院にあるという日を心待ちにしています。そのためには患者も声をあげていかなければいけないですね。
- いつも、ナースがおられるので、ゆきやすいし、ほっとできます。できれば同じ方が…いてほしい。
- 充実した診療体制をとられていて良いなと思いました。
- ナースコーディネーターの存在価値について考えさせられた。看護師が少ない現場が当たり前になってきている。どう改善していくか、患者目線でも積極的に検討していきたい。
- ナースコーディネーターとしての仕事の幅広さに、とても感銘を受けました。また、その必要性を認知している点も、そのように至るまでの道のりにも興味深いです。
- 各病院で包括医療の形は違えど、0歳から高齢者まで抱える課題が違う中、必要な方に、必要な医療を届けられ、自身の病気と向き合い、自己管理能力を高める活動を耳にすることができてとても勉強になりました。
- 包括的診療でのナースコーディネーターの重要性をあらためて教えていただきました。
- ナースコーディネーターという存在を初めて知りました。看護師さんと話すこともなく、主治医と相談して他の科を紹介してもらっていますが、医師を含め専門の方に繋ぐ役割として重要だと感じました。
- 中核拠点病院などでは出来ても殆どは患者数人しか見ていない医療機関なので難しいかも。一年に一度くらい中核拠点病院に通うだけでは深く係われない（双方とも）だろうし…。
- 実際、居ないと成り立たないなと感じました。
- 生まれる前からの疾患であり、一生の同伴者としての疾患である血友病にとって、長く関わってくれる医療関係者は不可欠なものであると思います。ナースコーディネーターについてのこれほどまとまったセミナーはこれまでなかったので非常に参考になりましたし、患者会としても協力していきたいと考えています。
- 既に看護師の必要性を理解され、看護部からの理解もある中でチームとして動かれているのが素晴らしいと思いました。当院も数年後の包括医療に向けた取り組みの中で外来時の患者、看護師の動線についてフローチャートでまとめた物がありますが同じような関わりが出来ていたのかなと思う所もあり、今後定着していくことができればいいなと思ってみておりました。多職種をつなぐ役割として評価会議の司会や資料作成なども手がけているとおっしゃっていたのでとても仕事量が多く大変なのでは？でも平日日勤のみというシフトはとてもいいなと思いました。とても参考になるお話でした。どうもありがとうございました。
- ナースの関わり方、患者さんとの関係性が参考になりました。
- 初代の土谷さんから現在の山口さんへの移行に関して、困難を克服していった経緯が理解できました。
- 当院にも移動があり、少し慣れたころに移動になる。患者さんへのケアが充分にされていないと思う。
- 患者さんのニーズをうまく把握し支援されていると思った。
- 先立つものはやっぱりお金で、自己注射の指導料やなんちゃら料・かんちゃら料というのは病院へお世話になる患者側からすれば「病院のブラックボックス」ということになりますが、専門的な知識を持っている医師や看護師が「そこにいてくれる」ということは患者からすれば頼もしいことと思います。
- 患者会が病院を動かしたことに驚いた。看護部長が変わる前に回答の通りの理想的な体制づくりをすすめていってほしい。
- 患者さんの治療継続を支える看護師の役割について、「治療のための生活」ではなく「生活の中に治療を取り入れる」という考え方が非常に印象的でした。
特に、学校生活、就労、結婚、子育て、高齢期など、患者さんのライフステージ全体を見据えた支援の重要性を再認識しました。治療法が進歩し出血コントロールが改善した現在だからこそ、患者さんが社会生活をどのように送り、自分らしく生きるかを支援する役割がますます重要になっていると感じました。
一方で、専門看護師不足や人事異動による継続支援の難しさなど、現場が抱える課題もよく理解できました。血友病看護の専門性を可視化し、人材育成やチーム体制構築を進めていく必要性を強く感じました。 - 丁寧に個別に対応されていて、とても参考になりました。
- 次を担う人材を育成するにも時間がかかるが、なかなか人員配置に至らないのは、どこも同じだなと思いました。
- 血友病看護を専門性のある看護として取り組む課題がとても明確でわかりやすかったです。
- 血友病センターとしての機能で、やはりナースコーディネーターの重要性を教えていただきました。
- 実際に働いている方の視点でのお話で、興味深く拝聴いたしました。この立場の方の話を聞いていて、そういえば自分には医師の診察以外に血友病に関係することで相談できる医療者の方がいないことに気づきました。
- 地域、医療機関の差が大きいと感じる。
- 人材育成と適性の見極めは、難しいですね。
- さすがだな、ですね。目指すところがあるとやりやすいのかなと思います。
- 小児科の血友病看護は成長発達に伴い自立へ向けた支援をしながら家族から患者へ上手く移行することも必要となるので実践のお話が聞けてとても勉強になりました。土谷さんという大先輩がいる環境で学び、後任を任されているというのはとても幸せな環境だなとうらやましく思いました。私も小児が好きで小児病院で働いていて、血友病の患者さんに関わりだしてからすごく楽しさとやりがいを無性に感じ、今まで医師の診察のみで外来看護師は忙しく自己注射の手技のみというような状況に近かった、というところから自ら飛び込んだところもあって手探りなので自己流のところもありましたが、間違いはなかったのかと思い、今日このようなお話を聞くことが出来てとても良かったです。ありがとうございました。
- 看護師さんを取り巻く環境変化が興味深いと思いました。
- 講演内容は昨年の看護フォーラムでお聞きしていましたが、大学病院でのNCの喜びや困難な看護体制の内容が良く理解できました。外来看護師削減問題は全国的なのですね。
- 後進を育てることも大切だと思う。
自分の病院では後進のために、やろうとしても閉ざされてしまっており悩んでいる。 - 情熱ある血友病看護師を、長期専従配置できる環境になればいいのにと思った。
- 1番現状が似ている、継続看護の強化のため教育体制のシステム化を日頃から意識して患者カンファレンスを大事にしたいと思った
- とはいえやっぱり医師や看護師の方々の後進育成も重要ですね、という意見も重々承知はしております。
- 自施設の現状に一番近く、共感できた。
- うちの外来も、色んな診療科を兼務しています。担当診療科も毎年変わります。この人でないとではなくて、誰でも出来るツールは大事だと思います。
- 日頃のご苦労が率直に語られており、大変印象に残る講演でした。
診療体制や人員配置の変化により、従来のような「一人のベテラン看護師が継続して支える体制」を維持することが難しくなっている現状は、多くの医療機関に共通する課題であると感じます。その中で、「あの人がいるから安心」ではなく、「誰が担当しても支援を継続できる仕組みを作る」という提言は、今後の血友病看護を考える上で非常に重要な視点だと思いました。
患者さんの困りごとを拾い上げ、多職種へつなぎ、生活を支えるという看護の価値は変わらない一方、その価値を個人依存ではなく組織として継承していく必要性を強く感じました。 - とても情熱が伝わってきました。知見や技術を共有し、次に伝えていく重要性を改めて感じました。
- 私の息子が通う大学病院でも同じような状態になりついには血友病コーディネーターナースさんがいなくなりました。
- いつもお世話になっている医療機関での事情を知ることができました。協力できることはさせて頂きたいと思います。ありがとうございました。
- 現場のナースさんの理想と現実の狭間で心身ともに大変だということが理解できました
- 講師の先生の病院での現状や抱える思いを聞き、それでも、前にむかって進んでこうして活動されている姿に感銘を受けました。看護部は、どこの病院でも、同じなのは、やりきれないです。
- 専従、専任で立ち回れないジレンマの解決に向けて動いてることに感銘を受けています。専従、専任が置けない施設における血友病についてやる気のあるナースのあり方のモデルになってほしいと思います
- 例え専門医、専門看護師が居なくとも各医療者と親しくなって置くのはどんな疾患でも必要。
- やる気の搾取に成ってるかも知れないと感じて、何だか申し訳なく感じてしまいました。
- 実際に動く方々のお話はとても参考になります。ただ人数がさけないので健康にご留意くださいとしか言えませんね。これからもよろしく御願いいたします。
- 私も同じような状況であったため、何度も泣き心折れてしまっています。お話を聞きながらまた悔しくなり涙が出てきました。とても血友病看護が好きでやりがいも感じて関わっていたのに、診療報酬改定後から突然、部署は一緒ですが外来担当から病棟担当へ変更となり、一切関わることが出来なくなってしまいました。 悔しい思いをどのように伝えれば患者も自分も病院もハッピーになるのか、知恵が必要そうですね。認定や点数化がすぐには変わらない中で、自分が今何が出来るのか。何か知恵をいただけたら嬉しいです。
- 制度として整えるために必要なことを議論されていたことが印象的でした。治療の環境を整えるために製薬会社ができることはないかと考えさせられる時間でした。
- 井上さんと土屋さんの札幌徳洲会での行動とその成果はエンガレッジされました。
- もっと医療者側(上層部)が知るべきことだと思う。患者さんのために考えてほしいと思う。
- 血友病患者さんの療養の質を向上させるためにも、血友病看護師の地位の確立、位置づけの改善が必要だと思った。
- 問題の共有と対策を話し合えてよかった
- 熱意のある看護師さんが代替わりしつつも疲弊しない程度に長く当たっていただけたらと思います。
- 「まだキックオフ」とのことであり、今後に期待したい
- 血友病の自己注射や知識の教育、遺伝の話等や包括外来があると、普通の外来の診療より1人に対しての時間がかかります。でも、保険点数が高くないと、そこに配置をさくメリットに欠けると、上には思われると思っています。
あとは、血友病看護は専門的な知識や技術を求められていますが、糖尿病やアレルギーのように資格制度がないので、あまり評価されていないとは感じています。この昨今の外来看護師を削減する動きの中では、保険点数が上がったり、認定制度があったら、血友病の担当看護師は働きやすくなると思っています。 - パネルディスカッションでは、医療者・患者・患者会それぞれの立場から率直な意見交換が行われ、大変有意義でした。特に、認定制度の創設、診療報酬化、患者会による支援・要望活動について、今後の具体的なアクションにつながる重要な内容だったと感じます。
また、北海道ヘモフィリア友の会様による病院への働きかけが実際に体制整備につながった事例は大変示唆に富んでおり、患者会の声が医療提供体制の改善を後押しする大きな力になることを改めて学ばせていただきました。
血友病診療は患者さん・医療者・患者団体がパートナーとして協働することが重要だと思いますが、今後も連携しながら課題解決を進めていくなかで製薬企業もその輪に加わり、これまで以上に一緒に活動していければと感じました。 - やりがい搾取にならないよう、人員を育てるためには、コーディネーターナースの身分保証は重要だと思いました。
- 保険点数がとれて病院の収益につながれば長くコーディネーターナースが働けると思いました。 認定看護師ができると 一番いいです
- 今回、初めて看護師コーディネーターの認定化、点数化が議題になっていることを知りました。ぜひ、結果につなげてもらいたいと思います。真剣に議論している皆様の様子を拝見し、感動しました。できることは協力したいと思いました。ありがとうございました。
- やりがい搾取の現状は、患者家族の立場としても残念でなりません。国が専門ナースとしての理解を示してくれなければ、現場の病院（上層部）の理解を得ることも難しいんだろうなと思った。心が折れてしまうナースさんが一人でも少なくあることを願うのみです。
- とても有意義なディスカッションができたと思います。
- 患者会、血友病に関わる中心の医療者の方々が、ナースの重要性を声にあげ、こうしてこのような会を開催していただき、励みになります。ぜひ、認定のナースコーディネーター制度を早く作り上げて頂きたいです。血友病看護に携わって、まだ数年ですが、学会発表や、製薬会社の講演などを行うことで、血友病看護の必要性や、診療の補助だけではない質の高い看護を目指し、取り組んでいることを少しは、看護部も認めてくれるのではないかと淡い期待を抱いていました。それは、大きな誤りでした。現在、恵まれる環境にはなりましたが、看護部には、やる気とやりがいをガリガリけずられる日々です。 認定の制度ができれば、上層部とも交渉しやすい戦力になると思います。
- 真っすぐな思いのつまった素晴らしいディスカッションだと感じました。今後の動きにも協力して参りたいと思います。
- 今後のナースコーディネーターについて、希望の見えるディスカッションだったと思いました。
- これまでは血友病の患者・家族や血友病の医師の話を聞くことが多かったのですが、仕事として血友病と関わっている方の視点でのお話が聞けて、貴重な時間となりました。患者が見えている景色とは別の角度での問題点、仕組みづくりの話などが聞けて勉強になりました。
- 治療現場で血友病患者を支援やサポートしていただいている看護師さんの強い想いが良く伝わりました。
- 血友病の知識があるナースが少しでも増えれば患者の負担は少しは減らせると考えます。
- マンパワーを多く使う分の診療報酬と、意欲をもって働くことに対しての対価も必要てす。
- 昨年の全国フォーラムでも御世話になりましたが、道友会の説得力のある動き方と、看護師さん達の連携に頭が下がります。私達も追いついていかなければと感じました。
- 診療報酬に上乗せできる物があればいいのでしょうが、病院の経営上難しいこと、看護師の不足している現状がある中で資格も認定もない一看護師がやりたいという気持ちだけでは変わらない事実が分かりました。なので誰がやっても一緒という認識なのでしょうか。しかし、患者さんへかかわり続けてきたことによる信頼や安心感、QOLが上がることが実証されればもう少し早く変化は訪れるのでしょうか。必要性の認知度が他の領域に比べ低いのか分かりませんが、やりたいと手上げしているのであれば携われるような理解があるといいなと思ってしまいました。様々な環境下で働かれている方たちのお話が聞け勉強になりました。やはり患者さんの声が病院へ届きやすいことも改めて認識できました。チームとしての働きかけが出来るように経験を積み育成もかねて携わっていけたらいいなと思いました。今日は参加できて良かったです。どうもありがとうございました。
その他、ミニフォーラム全般に関するご意見やご感想があればご記入ください
- とても勉強になりました。次の機会なども製薬会社にも参加可能にして頂けるとありがたいです。
- 時間的には１.５～2時間程度を期待します。 西田先生の司会は、要点を突いてとても良かったです。
- ナースコーディネーターさんがいたから、血友病(インヒビター)の子を育てることができたと感じている母親です。ナースコーディネーターは絶対に必要だと思います。今日は看護師さんの現状や想いなど、とても興味深いお話を聴くことができました。ありがとうございました。
- 看護師の地位の確立や位置づけの改善が、患者さんの利益に繋がるのだと改めて感じた。しかし、それを実現するハードルはかなり高いことも分かった。
- 2時間という開催時間がちょうどよかったです。
- パネルディスカッションから、移動の合間合間に聞けるところだけを拝聴いたしました。 今まさに興味があり勉強させていただいている内容でしたので、全て聞けなかったのがとても残念です。ぜひともアーカイブを配信して頂きたく、切にお願いいたします。
- 今回のミニフォーラムを通じて、血友病診療におけるナースコーディネーターの重要性と、現場が抱える課題について深く理解することができました。 近年、治療薬や治療環境は大きく進歩していますが、患者さんの安心やQOL向上を支えているのは、治療そのものだけでなく、それを支える人材やチーム医療であることを改めて認識しました。 特に人材不足、異動による継続性の課題、制度的な壁、経営面の課題など、現実的な課題についても率直に議論されていた点が非常に有意義だったと感じますし、非常に理解が深まりました。開催いただき誠にありがとうございました。
- 徳洲会病院のような成功モデルを参考に患者会でも動いていかないといけないと思いました。
- ナースコーディネーターの資格化が前向きに進んでいくよう願っています。
- 医療従事者と患者がお互いに意見・情報共有できる場は貴重だと感じました。
- 内容が難しい為、患者サイドから見るのは大変だった。 改めてナースコーディネーターの方が居るという事がどれだけ大切か分かった。
- 患者さんも参加されているフォーラムはとても良いと思います。
- 学会における認定制度に関しては、なかなか一筋縄でいかないかもしれないことを危惧しています。というのも、血栓止血学会において血友病領域のみ特化して認定ナースを作るというのが一つのハードルになるかもしれないと思うからです。十分な理解が得られないと難しいと思いますので、学会でシンポジウムなどの活動が必要かもしれません。
- 全編にわたりオンラインで参加できるのがありがたかったです。 毎年開催していただきありがとうございます。
- 個人的には 自己注射管理ナース を作ればいいんじゃないかと思う。我が子に針を刺す親の負担を軽減したりや慣れすぎていい加減にやってる患者を叱ったり。血友病だけではなく自己注射をする患者全体なら作りやかな？。
- 今なぜこのテーマと思っていましたが、終わってみれば「今こそ」このテーマだという事が分かりました。本当にありがとうございました。