最新情報

EFPIA Japan+ヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー

2026年09月03日

2026年10月25日(日)、EFPIA Japan(欧州製薬団体連合会)及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナーを開催します。

2026年10月25日(日)、EFPIA Japan(欧州製薬団体連合会)及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「女性の健康と血友病を考える~ご自身やご家族のために知っておきたいこと~」をハイブリッド形式で開催いたします。これは、2022年11月の「一緒に守っていこう、私たちの関節!」、2024年10月の「血友病をみんなでライフハック」に続く共催イベントです。

本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia(WFH)を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。今回は、女性血友病、保因者などの問題を中心に、様々な角度から考えるプログラムとなっています。

当日は、会場での対面(先着順。無料、事前登録が必要です)とオンライン配信(無料、事前登録が必要です)とを併せて実施します。下記要項を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

日時2026年10月25日(日)13時00分~15時00分
会場中外製薬株式会社 来客会議室
東京都中央区日本橋室町2-1-1 日本橋三井タワー12F

会場参加、オンライン視聴とも、事前登録はこちらから
(締切  2026年10月25日(金) 18:00)
テーマ女性の健康と血友病を考える~ご自身やご家族のために知っておきたいこと~

プログラム

総合司会:西田恭治 先生(国立病院機構大阪医療センター 血友病科GM/感染症内科医長)

  1. オープニング
    ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 松本剛史 理事長
  2. 基調講演1(ビデオメッセージ)
    世界血友病連盟(WFH)世界の女性たちのための優先課題
    ドーン・ロテリーニ さん (WFH WGBD委員会委員長/委員)
  3. 基調講演2
    女性血友病と血友病保因者~血友病は男性だけの疾患ではありません~
    松尾陽子 先生(久留米大学医学部 小児科学教室 助教)
  4. 基調講演3
    「気づけなかった」をなくすために-血友病保因者女性14人の声が映す、診断までの空白と医療への願い-
    上村理絵 さん(北海道ヘモフィリア友の会 理事)
  5. 休憩
  6. トークセッション 血友病と家族のこれから(未来) を考える
    司 会: 上村理絵 さん(北海道ヘモフィリア友の会 理事)
    登壇者: 松尾陽子 先生(久留米大学医学部 小児科学教室 助教) 
         田中三穂 さん(むさしのヘモフィリア友の会) 
         小川真紀 先生 (宮城県立こども病院 成育支援局 主任 認定遺伝カウンセラー)
  7. クロージング
    EFPIA血液製剤部会

当日の御参加にあたって

  • 来場時、日本橋三井タワー2F エレベーターホールにお越しください。係員がご案内します。
  • セミナー終了後、現地にて情報交換会 (15:00-16:00)を実施します。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (EFPIA Japan)
bpwt@efpia.jp