WFH世界大会・マドリード2024報告
2024年４月21日から24日まで、スペイン・マドリードにてWFH（世界血友病連盟）の世界大会が開催されました。大変遅くなってしまいましたが、この大会に参加したメンバーによる報告です。
全国ヘモフィリアフォーラム2025開催のお知らせ
全国ヘモフィリアフォーラムは、コロナ禍の影響で2021年・2022年は開催を見送りましたが、本年、札幌市での開催が決定しました。今後、最新情報を順次お知らせします。
サノフィ社オルツビーオ投与におけるインヒビター発生の報告
2025年2月13日に厚労大臣に提出した「要望」の中でも触れた、オルツビーオにおけるインヒビター発生に関し、サノフィ社より患者会向け文書が届きましたので公開します。
厚生労働大臣あて｢要望｣を厚労省医薬局医薬安全対策課に提出しました
2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あての「乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトＭＣ静注用』及びvon Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』に関する要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。
JBDRO (日本血液凝固異常症調査研究機構) のサイト『ビーレジ』が出来ました
血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。
efpia＋友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー開催のお知らせ
本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。
PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました
稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。
講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ
2024年7月1日WFH（世界血友病連盟）の方々──Donna Coffin氏（研究・教育担当ディレクター）、Brian O'Mahony氏（元・会長）、他──をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画（協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。
全国ヘモフィリアフォーラム2023 の報告書が出来上がりました
全国ヘモフィリアフォーラム2023の各演題が動画で視聴いただけます。
凝固異常症治療のための新規製剤の登場に際して、患者・家族が留意すべき点
凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。