ヘモフィリアひろば

「ヘモフィリアひろば」利用方法

参加申し込み

「ヘモフィリアひろば」のトップページの下方にある「ログイン申込」に、お名前、メールアドレス、血友病との関係をお書きになり、申込ボタンを押してください。運営側にて血友病との関わりを確認した後に、メールにてメンバー登録通知を行います。結果によっては、承認されない場合があることをご了承ください。担当者の都合により2~3営業日かかる場合があります。

ログイン

ユーザー名、またはメールアドレスのどちらでもログインできます。

パスワードを5分間に10回間違えると、1時間はそのユーザー名でログインできなくなります。
その場合は、時間をおいてから改めてお試しください。
それでもログインできない場合は、ページ最下部にある問い合わせ先まで連絡をお願いします。

マイプロフィール

まずは、ご自身の情報を編集しましょう。

ひろばのページの下部にある「マイプロフィール」をクリックすると、自身の情報を編集できます。

「名前」のセクションの「苗字」「名前」「ニックネーム」を入力し、最後に「表示名」を選択します。表示名は、掲示板に投稿した際に表示される名前です。本名の開示を望まれない場合は、ニックネームを表示名に設定することをおすすめします。

「連絡先情報」では、メールアドレスのほか、サイトやSNSの情報を設定できます。

「あなたについて」のセクションでは、自己紹介文やアバター(写真やイラスト)を設定できます。プロフィールを充実させることで、より安心して交流ができるようになります。

フォーラム

フォーラムとは、掲示板内の最上位カテゴリー(テーマ分類)のことです。

2026年3月の開設時点では、以下の4つが用意されています。

  • 血友病、及び類縁疾患に関する情報交換
  • フリートーク
  • システム管理者へのリクエスト
  • テスト

それぞれのテーマに沿って議論や会話を行ってください。

初めての方は、「テスト」フォーラムで投稿の練習をしてみましょう。
※テスト投稿は定期的に整理・削除されますのでご了承ください。

「こんなフォーラムがあったらよい」といったご要望がある場合は、「システム管理者へのリクエスト」に、新設希望フォーラム名をタイトルとしたトピックを立て、詳細をご記載ください。
ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事との協議を経て、承認された場合に新設されます。

トピック/返信

議論を始めたい場合は、「トピック」を新規作成します(一般に「トピックを立てる」と言います)。
必ず内容に合ったフォーラム内で作成してください。

トピックに対する意見や感想は「返信」として投稿します。

なお、自身が投稿したトピックおよび返信は、投稿後5分間のみ編集可能です。
これは誤字・脱字などの修正を目的とした機能です。5分を過ぎると編集できませんのでご注意ください。

購読/メール通知

自分の書き込みに返信があった際にメールで通知を受け取りたい場合は、「購読」機能をご利用ください。

  • 購読(右上のリンク)
    チェックしたフォーラムやトピックに、自分以外のメンバーが投稿した際にメール通知が届きます。
  • 返信をメールで通知(投稿欄の下)
    自身が立てたトピックや返信に対して、自分以外のメンバーが返信を行った際にメール通知が届きます。

必要に応じてご活用ください。

問い合わせ先

不明点、ログインに関する問題が発生した場合は、下記にメールでお問い合わせください。

webmaster@hemophilia-japan.org

おわりに

「ヘモフィリアひろば」は、安心して情報交換や交流ができる場を目指しています。
お互いを尊重しながら、思いやりのあるコミュニケーションを心がけましょう。

みなさんで楽しく、有意義なひろばにしていきましょう。