『パルフェ（Parfait）』創刊号は、2015年5月に大阪で開催した「全国ヘモフィリアフォーラム2015」の様子を中心にお届けします。 　フォーラムの中心テーマ「女性」を引き継ぎ、今回のパルフェ（Parfait）は、女性の保因者や類縁疾患の方にその経験や想いを語っていただきました。 「血友病は男性の病気」という印象が強く、まだまだ充実しているとはいいがたい保因者や血友病類縁疾患の女性のケアについてもいま一度考え、性別や立場を超えたさまざまな視点で、お互いの理解を深め合うことができればと考えています。

 

 

『パルフェ（Parfait）』創刊号　目次
 

• 巻頭言
  佐野竜介（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　理事長)
• 全国ヘモフィリアフォーラム２０１５フォトレポート
• ”She-mophilias”:物言わぬ多数者
  ロシニ・クルカルニ（米国ミシガン州立大学小児科）
• 日本の皆さんへ　～フォーラム2015を振り返って～
  ナダージュ・プラディーヌ（フランス血友病協会)　
• 血友病類縁疾患の患者として
   
• 神様のプレゼント
   
• 保因者と知って
   
• 保因者女性の支援への新たな一歩になりました
  松尾陽子（医師　久留米大学医学部小児医学講座)
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』  
  冬塔堕美杏

 

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