フォーラム2013フォトレポート(2日目)
さて、14日は午前に分科会が行われました。
5つのテーマに分かれ、皆さんいろいろ話し合われたようです。
「若者・次の世代」分科会の報告
報告はコーディネーターの池上正仁(大阪ヘモフィリア友の会)とファシリテーターの小島賢一氏(荻窪病院)
「女性・保因者」分科会の報告
報告はファシリテーターの下司有加氏(国立病院機構大阪医療センター)
今回特に盛況であったと思われる分科会。血友病と女性に関する問題は、最近特にクローズアップされています。
「長期的な生活設計」分科会の報告
報告はファシリテーターの伊賀陽子氏(兵庫医科大学)
「インヒビター」分科会の報告
報告はコーディネーターの松本剛史(三重大学)
こちらも今回盛況でした。インヒビター患者の方々は少ないのですが、通常の治療製剤が効かないという大変な問題があるため、今後の治療の発達が期待されます。
「類縁疾患」分科会の報告
報告はコーディネーターの佐野
類縁疾患は今回初めて開催した分科会です。こぢんまりとした分科会でしたが、みなさん会場を去りがたいようすで、話が続いていました。
13日の基調講演で話されたことですが、WFHによると、世界の人々の千人に一人は止血の異常を持っているとのことです。軽症のフォン・ウィレブランド病 が極めて多いのです。日常生活に支障はないのですが、手術などで止血が困難になる場合があります。希少疾患と思われがちですが、保因者の方に見られる出血 症状も含め、その裾野は非常に広いといえます。
国産製剤の寄付の重要性について語る花井十伍氏
分科会報告が早く済んだので、昨日の話題なども含め、ディスカッションが行われました。
最後の総括シンポジウム
東京医科大学の天野景裕氏
広島大学の藤井輝久氏
名古屋大学の鈴木伸明氏
産業医大病院血友病センターの小野氏
むさしのヘモフィリア友の会の阿部晋樹
地方の医療格差、情報の重要性、患者会のあり方などについて、討論が行われました。
司会の大西赤人
奈良県立医科大学の嶋緑倫氏
最後に奈良県立医科大学の嶋緑倫氏からご挨拶をいただきました。
参加された皆さま、講師やファシリテーターをお願いした方々、ボランティアスタッフとしてお手伝いいただいた方々(託児は特に大変!)、本当にあり がとうございました。
そして、最後になりましたが、今回の開催に当たり、資金援助していただいた各社の方々にも、厚く御礼申し上げます。