JBDRO（一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構）のサイト構築：2025年1月
一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構（JBDRO）は、日本における血友病をはじめとする血液凝固異常症患者が登録された『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』を管理・運営するために2023年９月に設立されました。
JBDROは、日本血栓止血学会の医師、ヘモフィリア友の会全国ネットワークのメンバー等で構成されています。
『ビーレジ』に集積されるデータを患者・家族、医療者、製薬企業、行政などが適正に利活用することを管理し、利活用により得られる治療に対する新しい知見の創出、新薬の開発および医療福祉制度の健全な発展への寄与を目指しています。
また、JBDROは、患者・家族への情報発信を行なうとともに、医療者、製薬企業、行政にも働きかけ、広く血液凝固異常症の医療の普及と発展に貢献することを目的として活動します。
『ビーレジ』に多くの方が登録することにより、血液凝固異常症の明るい未来が拡がるように期待しましょう。
