アドボカシー（当法人の活動、及びその報告）

ヘモフィリア友の会全国ネットワークが主導で、または支援を行い進めてきた活動の情報、及びその報告です。

血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。

稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。

日本で製造されている献血由来凝固因子製剤の血液製剤の一部海外輸出（途上国の患者に対する人道援助）が始まり、感謝の声が届きました。

2022年11月26日（土）に開催されたefpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」のイベントリポートが公開されました。

本ネットワークのSNS「ヘモフィリアひろば」の中で、サノフィの血友病Ａ治療薬イロクテイトのバイアル上部をアルコール綿で拭いた際、汚れが付く場合があるとの投稿がありました。この件について同社に質問し、2020年3月14日付「回答書」を受領しましたので、お報せします。

武田薬品の血友病Ａ治療薬アドベイト®及びアディノベイト®静注用キットが改定された結果、地区会会員複数より不都合の指摘がありました。このため、2021年10月１日付で「要望書」を送付したところ、2022年1月19日に面談での説明があり、追って２月８日付「回答書」を受領しました。

ヘムライブラ製剤の中の微粒子に関して、中外製薬とネットワークとの間で意見交換を重ねてきました。その御報告です。

血液事業部会運営委員会委員長への要望書9月4日付で提出いたしました。

「化血研（一般財団法人化学及血清療法研究所）製造販売による各種血漿分画製剤において判明した法令違反、及び、不適切な対応に伴い、血友病患者等への治療に関して厚生労働省が主導すべき危機管理の要請」を1月8日、厚生労働大臣宛に提出しました。

「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を一般財団法人化学及び血清療法研究所に対して提出しました。

現在、国で行われています小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の見解・主張を発表いたします。（血友病及び類縁疾患は小児慢性特定疾患の対象疾患です）

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