運営団体について

「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」について

概要

名称 一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク(英文名 National Hemophilia Network of Japan)

創立 2008年3月

法人設立 2012年12月

事務所所在地 大阪市北区西天満6-2-14-805

設立目的

 血友病及び類縁疾患の患者及びその関係者に対して、各地域における血友病患者会(以下、地区会)を横断する緩やかな連絡体として、血友病者及びその関係者相互の連携強化を図る事業を行い、血友病者をとりまく諸問題に関して、よりよい方向性を形作ることに寄与すること

事業

  • 血友病者相互及び医療・福祉・教育等関係者との連絡連携に係る事業
  • 血友病に関連する医療情報等の収集及び提供事業
  • 血友病に関する一般への啓発に係る事業
  • 各種講演会、シンポジウム等の開催並びに機関誌、書籍等の発行
  • その他当法人の目的を達成するために必要な事業

会員数 地域血友病患者会25団体(2013年8月現在)

 

これまで、日本においては、血友病及び類縁疾患患者(以下、「血友病者」)によって組織された多くの患者会、友の会(以下、「地区会」)が医療施設ごと、または地域ごとに結成され、活動を続けてきました。けれども、1980年代に発生したいわゆる「薬害エイズ」という極めて不幸な出来事のため、多くの地区会が物心両面において深刻な影響を蒙り、その活動を縮小あるいは停止せざるを得ない状況に追い込まれたところも少なくありませんでした。そして、地区会を統一する全国会もまた、事実上、休止状態となりました。

しかしながら、多くの血友病者の存在は変わらない現実であり、新しい仲間も確実に生まれてきます。血友病(医療)を巡る様々な問題も次々に浮かび上がる中、私たちの声を集約して対外的に大きな力とするためにも、地区会を束ねた形での全国的な集まりが必要であるという潜在的な要望が次第に高まっていました。

折しも2004年以来、毎春、日本血栓止血学会学術標準化委員会血友病部会の主催による「患者と医療者との血友病診療連携についての懇談会」が開催されたことから、この貴重な機会を利用して、全国地区会代表者の意見交換が重ねられました。年一回のペースだったため遅々たる歩みではありましたが、年を追って全国組織再建の必要性が参加者の共通認識として浸透。同時に、新たな全国組織は上意下達式の形態ではなく、あくまでも地区会個々の独立性、独自性を踏まえ、各会を横断する緩やかな連絡体とすべきであるという趣旨が確認されました。

こうして2007年3月には、各会の代表者が連なったメーリングリストを活用するネットワーク準備会が発足、数名の世話人による運営が始まりました。翌2008年初頭には、いわゆる「C型肝炎特措法」国会審議にあたって、同準備会が中心となり、先天性凝固異常症C型肝炎感染者に対する救済の不備に関する「意見書」を地区会などの連名により提出。また、代表世話人である佐野竜介(京都ヘモフィリア友の会会長)が衆参厚生労働委員会で意見陳述を行ない国会決議につながるなど、早々に思わぬ形でネットワークの実効性が証明されることとなりました。

次いで同年3月には、全国20の地区会により「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」が正式に発足、その後、新たなメンバーも増え、現在の参加会は25を数えています。C型肝炎問題については、国会決議に基づく厚生労働省と本ネットワークとの話し合いが継続中であり、将来に向けて、血友病全般に関する協議の継続が確認されています。また、薬価の大幅引き上げが今年正式決定された第VII因子製剤「ノボセブン」の問題についても、その経緯と今後の対応などについて情報を集約・提供し、地区会相互の連絡・連携を図るなど、一定の役割を果たしています。

先にも記した通り、本ネットワークは、日本各地で活動中である地区会を横断する緩やかな連絡体となり、血友病者相互の連携を強化することを目的としています。今後は、未参加の地区会に対する働きかけをはじめ、地区会が存在しない(休止中である)地域での対応も踏まえながら、医療施設、製薬企業、行政との連絡や交渉、折衝に際して、幅広く日本の血友病者の意向を体現していきたいと考えます。この過程におきましては、これまで同様、日本血栓止血学会をはじめとする医療者の方々との密接な連携及び御協力に基づきながら、本ネットワークの充実を図りたいと願うものであります。

2009年6月4日