みる・きく・よむ

『パルフェ(Parfait)』創刊準備0号(2015年5月)

本ネットワークのWebマガジンとして、『パルフェ(Parfait)』を発刊します。
本創刊準備0号は軽量版8ページ、8月発行予定の創刊号からは、12~16ページの内容で、年三~四回の発行を目標にお届けしたいと考えています。

血友病は、一生涯つきあう疾患ですから、年齢や周囲の状況に応じた「血友病とのつきあい方」が必要です。
このWebマガジンでは、そのための患者や家族の知恵を楽しく引き出すお手伝いができればと考えています。

高校生の血友病児を持つお母さん漫画家:冬塔 堕美杏さんの漫画『ANGEL BLOOD2』もお届けしていきます。
どうぞお楽しみに!

今後も、色々な立場の方々から、広く声を寄せていただきたいと考えています。皆様の力で、ぜひとも『パルフェ(Parfait)』を盛り上げて下さい。

 

『パルフェ(Parfait)』創刊準備0号 目次
 

  • 発刊のごあいさつ 
    ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長 佐野竜介 
  • 血友病医療の新たな展開へ向けて
    東京医科大学病院 臨床検査医学科 福武勝幸
  • 血友病兄弟の子育て
    田中三穂(お母さん) 
  • ゼロ歳、これから 
    高田一穂(お母さん)
  • フォーラムへのゲスト紹介
    ナディージュ・プラディーヌさん
  • 漫画『ANGEL BLOOD 2』
    冬塔堕美杏              

    ほか

 

(画像をクリックすると全ページを閲覧できます。)