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『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

本ネットワークが発行するWebマガジン『パルフェ(Parfait)』。
2015年8月発行予定の創刊号からは、年三~四回の発行を目標に、お届けしたいと考えています。

『パルフェ(Parfait)』第7号(2018年3月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・血友病との出会い、困難、そして未来(福武勝幸)
・人気ゲームに登場する「血友病」の誤ったキャラクター
・第六回 Advocacy Summit (ブダペスト)に参加して
・地域友の会からの便り(京都ヘモフィリア友の会・滋賀ヘモフィリア友の会)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』第6号(2017年10月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・全国ヘモフィリアフォーラム2017 フォト・ギャラリー
・患者として、医師として(細貝亮介)
・教育入院について
・地域友の会からの便り(鹿児島血友病友の会)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』第5号(2017年4月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・全国ヘモフィリアフォーラム2017のご案内
・連携を目指して三十余年(白幡聡)
・日本と私(ロバート・レオン)
・地域友の会からの便り(北海道ヘモフィリア友の会)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』第4号(2016年11月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
 WFH世界大会2016報告
・日本がWFHに復帰した日(佐野竜介)
・人生で一番の興奮と悔しさ
・世界を知り、日本を見直す
・自分自身を前向きに生きる
・初めてのアメリカ!
 ほか全14名
・地域友の会からの便り(山口県ヘモフィリア友の会)
・血友病勉強会報告(メガロポリスTOKIO)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)

『パルフェ(Parfait)』第3号(2016年7月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・血友病医療の更なる発展を願って(花房秀次)
・輸出貿易管理令ってご存知ですか?(宮川真琴)
・病気の子供の「自立」を考える(植木田潤)
・アンドリュー・セルバッジ氏との交流会(編集部)
・娘の成長とともに
・地域友の会からの便り(旧・新潟ヘモフィリア友の会)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』第2号(2016年1月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・血友病はコンコーダンスの時代へ(西田恭治)
・なぜ輸注記録をつけるのか?(鈴木伸明)
・輸注記録の経験談 
・保因者の検査について知っておいてほしい大切なこと(篠澤圭子)
・日本における青年患者会が出来る事、すべき事
・地域友の会からの便り(大分ヘモフィリア友の会、メガロポリスTOKIO)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』創刊号(2015年9月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・日本の”She-mophilias”:物言わぬ多数者(ロシニ・クルカルニ)
・日本の皆さんへ ~フォーラム2015を振り返って~ (ナダージュ・プラディーヌ)
・血友病類縁疾患の患者として 
・神様のプレゼント
・保因者と知って
・保因者女性の支援への新たな一歩になりました(松尾陽子)
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか

『パルフェ(Parfait)』創刊準備0号(2015年5月)

『パルフェ(Parfait)』(Webマガジン)

<目次>
・発刊のご挨拶(佐野竜介)
・血友病医療の新たな展開へ向けて(福武勝幸)
・血友病兄弟の子育て
・ゼロ歳、これから
・フォーラムへのゲスト紹介 ナディージュ・プラディーヌさん 
・漫画『ANGEL BLOOD2』(冬塔堕美杏)
ほか