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本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。
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- 2024年7月21日
- PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました。
稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。
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- 2024年7月1日
- 「メガロポリスTOKIO」勉強会のお知らせ。
東京医大を受診している患者さんたちが中心となって集まっている「ヘモフィリアひろば」のコミュニティ「メガロポリスTOKIO」が、2024年7月13日（土）、血友病治療とスポーツとの関係をテーマに勉強会を開催します。
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- 2024年6月3日
- 講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ。
2024年7月1日（月）、別イベントのために来日されるWFH（世界血友病連盟）の方々－－Donna Coffin氏（研究・教育担当ディレクター）、Brian O'Mahony氏（元・会長）、他－－をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画（協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。
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- 2024年5月14日
- 市民公開講座 「なるほど！血友病ワークショップ3」開催のお知らせ。
2024年6月8日（土）、全国13拠点に会場が設けられ、市民公開講座「なるほど！血友病ワークショップ3」（主催：中外製薬株式会社／後援：社会福祉法人 はばたき福祉事業団／協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。Web配信もあります。
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- 2024年5月1日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2023 の報告書が出来上がりました。
2023年10月7日（土）、8日（日）に東京都八王子市で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム2023」の報告書が完成しました。pdfにて公開・提供します。
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- 2024年4月24日
- 凝固異常症治療のための新規製剤の登場に際して、患者・家族が留意すべき点。
凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。
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- 2024年4月15日
- サノフィ株式会社より「オルツビーオ®のプレスリリース記載の表現について」が届きました。
サノフィ株式会社より新規製剤「オルツビーオ®」に関するプレスリリースについてのお知らせです。
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- 2024年4月10日
- 止血機能異常症患者の救急搬送時に対応するためのウェブサイト『止血ドットコム』開設。
止血機能異常症５疾患の患者が救急搬送された際の対処方法をまとめた冊子「救急領域における止血機能異常症の診療ガイド」が、臨床現場において携帯やタブレットで参照できるようになりました。
