2025年3月21日

サノフィ社より「患者会様_オルツビーオ®のインヒビター発生に関する医療従事者へのご案内について」が届きました。

『オルツビーオ』におけるインヒビター発生事例に関して、サノフィ株式会社より新たに患者会向け報告文書が届きましたので、公開します。

2025年3月1日

サノフィ社より「オルツビーオ®投与患者様におけるインヒビター発生の報告について」が届きました。

2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あてに提出した「要望」の中でも触れていた「von Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』」におけるインヒビター発生に関して、サノフィ社より患者会向け文書が届きましたので、公開します。

2025年2月20日

福岡資麿厚生労働大臣あて「要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。

2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あての「乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトＭＣ静注用』及びvon Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』に関する要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。

2025年1月22日

【重要】『クロスエイトMC静注用』 に関するお知らせ。

JB（一般社団法人 日本血液製剤機構）が製造販売している乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトMC静注用』に関して、製造工程における不具合により、製造が一時停止せざるを得ない状況となりました。この件に関する情報をお伝えします。

2025年1月18日

JBDRO（一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構）のサイト『ビーレジ』が出来ました。

血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。

2024年8月7日

efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 共催 ヘモフィリアセミナー開催のお知らせ【確定】

本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。

2024年7月21日

PPSBに関する質問を武田薬品工業に送付し、回答を受領しました。

稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。

2024年7月1日

「メガロポリスTOKIO」勉強会のお知らせ。

東京医大を受診している患者さんたちが中心となって集まっている「ヘモフィリアひろば」のコミュニティ「メガロポリスTOKIO」が、2024年7月13日（土）、血友病治療とスポーツとの関係をテーマに勉強会を開催します。

2024年6月3日

講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催のお知らせ。

2024年7月1日（月）、別イベントのために来日されるWFH（世界血友病連盟）の方々－－Donna Coffin氏（研究・教育担当ディレクター）、Brian O'Mahony氏（元・会長）、他－－をお迎えし、東京医大、荻窪病院とのコラボ企画（協力：ヘモフィリア友の会全国ネットワーク）が開催されます。