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- 2025年5月29日
- WFH世界大会・マドリード2024報告を掲載しました。
大変遅くなりましたが、昨2024年にスペイン・マドリードで開催されたWFH（世界血友病連盟）世界大会のレポートを掲載しました。
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『オルツビーオ』におけるインヒビター発生事例に関して、サノフィ株式会社より追加の患者会向け報告文書が届きましたので、公開します。
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- 2025年4月27日
- 全国ヘモフィリアフォーラム2025開催のお知らせ
全国ヘモフィリアフォーラムは、2021年に北海道開催を予定しましたが、Covid-19の影響で翌年に延期。しかし、2022年も状況は変わらず中止のやむなきに至りました。そして本年、ようやく札幌市での開催が改めて決定しました！ 今後とも、順次情報をお伝えして行きます。
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『オルツビーオ』におけるインヒビター発生事例に関して、サノフィ株式会社より新たに患者会向け報告文書が届きましたので、公開します。
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2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あてに提出した「要望」の中でも触れていた「von Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』」におけるインヒビター発生に関して、サノフィ社より患者会向け文書が届きましたので、公開します。
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- 2025年2月20日
- 福岡資麿厚生労働大臣あて「要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。
2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あての「乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトＭＣ静注用』及びvon Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』に関する要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。
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- 2025年1月22日
- 【重要】『クロスエイトMC静注用』 に関するお知らせ。
JB（一般社団法人 日本血液製剤機構）が製造販売している乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトMC静注用』に関して、製造工程における不具合により、製造が一時停止せざるを得ない状況となりました。この件に関する情報をお伝えします。
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血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。
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本年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催します。
