2026年8月30日に開催された、ヘモフィリアミニフォーラム2026のZoomウェビナーの様子を公開します(プライバシー保護のため、一部参加者の顔にボカシを入れています)。また、本ページ後半にアンケート結果も載せてあります。

テーマ 「血友病専任看護師（ナースコーディネーター）の必要性と患者ができること」

近年、血友病の治療は大きく進歩し、患者のQOLも着実に向上しています。一方で、医療機関への定期的な通院は欠かせず、日々の生活の中でさまざまな課題を抱えている患者も少なくありません。

こうした患者一人ひとりの課題を的確に把握し、適切な支援につなげていくうえで、血友病専任看護師が果たす役割は非常に大きなものです。しかし、現在の血友病診療機関において、専任看護師を配置している施設はまだ限られています。そのため、より望ましい治療や、より良い生活につながる支援を受ける機会を、十分に得られていない患者がいるのも現状です。

いま、医療の現場では何が求められているのでしょうか。医療機関はこの課題をどのように捉えているのでしょうか。そして、患者自身には何ができるのでしょうか。

それぞれの立場から実際の声を聞き、血友病医療のこれからについて、みんなで一緒に考えてみましょう。

オープニング～基調講演

関係者挨拶 (以下全て敬称略)

• 開会挨拶
  松本剛史 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長)
• オープニング・メッセージ
  西田恭治 医師 (国立病院機構大阪医療センター 血友病科)
• 基調講演1 「ナースコーディネーターなしではなりたたない血友病のトータルケア」
  白山理恵 医師 (産業医科大学病院 小児科/血友病センター)
• 基調講演2 「当院血友病センターの現状と課題、今後について」
  Y.A 看護師 (札幌徳洲会病院 外来/血友病センター)
• 基調講演3 「これからの血友病ケアのかたち」
  池上明香 看護師 (兵庫医科大学病院 看護部)

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パネルディスカッション～クロージング

「看護の現場、期待される未来」

• パネラー (登場順)
  土谷貴子 看護師 (札幌徳洲会病院)
  Y.A 看護師 (札幌徳洲会病院)
  柏原やすみ 看護師 (産業医科大学病院 看護部)
  中井遊 (福岡県ヘモフィリア友の会)
  井上昌和 (北海道ヘモフィリア友の会)
  白山理恵 医師 (産業医科大学病院)
  石田奈々 看護師 (国立病院機構大阪医療センター)
  池上明香 看護師 (兵庫医科大学病院)
  松本剛史 医師 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長）
• ゲストコメンテーター (登場順)
  松本亜希子 看護師 (関西医科大学附属病院)
  天野景裕 医師 (東京医科大学)
  花井十伍 (MARS理事長)
  吉本知史 (万葉友の会)
  瀧正志 医師 (聖マリアンナ医科大学)
• 進行
  西田恭治 医師 (国立病院機構大阪医療センター)

アンケート結果

参加視聴者数：117名
アンケート回答者数：59名

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「医療関係者」を選んだ方への質問

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その他、ミニフォーラム全般に関するご意見やご感想があればご記入ください

2026年10月25日（日）、EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「女性の健康と血友病を考える～ご自身やご家族のために知っておきたいこと～」をハイブリッド形式で開催いたします。これは、2022年11月の「一緒に守っていこう、私たちの関節！」、2024年10月の「血友病をみんなでライフハック」に続く共催イベントです。

本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia（WFH）を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。今回は、女性血友病、保因者などの問題を中心に、様々な角度から考えるプログラムとなっています。

当日は、会場での対面（先着順。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録が必要です）とを併せて実施します。下記要項を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

日時	2026年10月25日（日）13時00分～15時00分
会場	中外製薬株式会社 来客会議室 東京都中央区日本橋室町2-1-1 日本橋三井タワー12F 会場参加、オンライン視聴とも、事前登録はこちらから （締切 　2026年10月25日（金） 18:00）
テーマ	女性の健康と血友病を考える～ご自身やご家族のために知っておきたいこと～

プログラム

総合司会：西田恭治 先生（国立病院機構大阪医療センター 血友病科GM／感染症内科医長）

1. オープニング
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 基調講演１（ビデオメッセージ）
   世界血友病連盟（WFH）世界の女性たちのための優先課題
   ドーン・ロテリーニ さん （WFH WGBD委員会委員長／委員）
3. 基調講演２
   女性血友病と血友病保因者～血友病は男性だけの疾患ではありません～
   松尾陽子 先生（久留米大学医学部 小児科学教室 助教）
4. 基調講演３
   「気づけなかった」をなくすために－血友病保因者女性14人の声が映す、診断までの空白と医療への願い－
   上村理絵 さん（北海道ヘモフィリア友の会 理事）
5. 休憩
6. トークセッション 血友病と家族のこれから（未来） を考える
   司　会： 上村理絵 さん（北海道ヘモフィリア友の会 理事）
   登壇者： 松尾陽子 先生（久留米大学医学部 小児科学教室 助教）　
   　　　　 田中三穂 さん（むさしのヘモフィリア友の会）　
   　　　　 小川真紀 先生 （宮城県立こども病院 成育支援局 主任 認定遺伝カウンセラー）
7. クロージング
   EFPIA血液製剤部会

当日の御参加にあたって

• 来場時、日本橋三井タワー2F エレベーターホールにお越しください。係員がご案内します。
• セミナー終了後、現地にて情報交換会 （15:00-16:00）を実施します。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (EFPIA Japan）
bpwt@efpia.jp

近年、血友病の治療法は格段に進歩し、患者のQOLも上がっています。けれども、医療機関への通院は欠かせませんし、日々の生活においても、課題を抱えている患者は少なくありません。その課題を的確に見出し、対策を講じるにあたって、血友病専任看護師の果たす役割は大きいものです。しかしながら、現在の血友病診療機関において、この専任看護師を配置しているところは限られています。そのため、望ましい治療や、より良い生活を実現する機会を残念ながら失っている患者の例も見られるのです。医療の現場では、何が求められているのか？　医療機関はどう見ているのか？　患者はどのように行動すればいいのか？　そして、厚生労働省はいかなる対策が可能か？　実際の声を聞き、みんなで一度考えてみましょう！

日　　時	2026年8月30日（日）13時30分～16時30分【予定】
配信方法	PC、スマートフォンなどによる「Zoomウェビナー」でのライブ視聴 （参加自由、無料、事前申し込みは不要です。）
テ ー マ	血友病専任看護師（ナースコーディネーター）の必要性と患者ができること

プログラム（案内PDFと多少の異同があります）

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13:10-13:30	Zoomウェビナー開場（※接続状況を御確認下さい）
13:30-13:40	開会挨拶 　松本剛史　　（全国ネットワーク理事長） オープニング・メッセージ　「血友病専任看護師（ナースコーディネーター）って何？」 座　　長： 　西田恭治　　（国立病院機構大阪医療センター 血友病科）
13:40-14:50	基調講演　1　「ナースコーディネーターなしではなりたたない血友病のトータルケア」 　白山理恵　　（産業医科大学病院 小児科/血友病センター） 基調講演　2　「当院血友病センターの現状と課題、今後について」 　Y.A看護師　（札幌徳洲会病院 外来/血友病センター） 基調講演　3　「これからの血友病ケアのかたち〜変わりゆく関わり方とこれからできること〜」 　池上明香　　（兵庫医科大学病院 看護部）
15:00-16:25	パネル・ディスカッション「看護の現場、期待される未来」 進　　行： 　西田恭治　　（国立病院機構大阪医療センター 血友病科） パネラー： 　上記演者 　土谷貴子　　（札幌徳洲会病院 外来/血友病センター） 　柏原やすみ　（産業医科大学病院 看護部/血友病センター） 　石田奈々　　（国立病院機構大阪医療センター 看護部/血友病科） 　井上昌和　　（北海道ヘモフィリア友の会） 　中井遊　　　（福岡県ヘモフィリア友の会）
16:25-16:30	クロージング

2025年10月4日（土）、5日（日）に「北海道大学学術交流会館」（北海道札幌市）で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム2025」の報告です。

テーマ 「Your Life!　歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜」

なお、pdfファイルは、標準版（約４７メガバイト）と軽量版（約１１メガバイト）との二種類があります。スライド画像などは標準版のほうが綺麗に見えますので、支障のない方は、標準版のダウンロードをお願いします。
また、本報告書各項の文言は、編集の上、発言者による修正・加筆が加わっていますので、YouTubeチャンネルで公開されている動画内容とは異なる部分があります。

テーマ 「Your Life!  歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜」

第一日

オープニング

関係者挨拶 (以下全て敬称略)

• 松本剛史 (一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長)
• 井上昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長)
• 岡敏明 (札幌徳洲会病院 血友病センター臨床顧問)
• 松本かおる (厚生労働省 健康･生活衛生局 感染症対策部 感染症対策課 エイズ対策推進室 室長補佐)
• 松本雅則 (一般社団法人 日本血栓止血学会 理事長 / 奈良県立医科大学 血液内科 教授)

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講演１

「北海道における血友病治療の診療連携」

• 金田眞 (札幌徳洲会病院 血友病センター長)

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講演２

「ビーレジをはじめとする血友病医療の現状」

• 松本 剛史 (一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長)

第二日

パネルディスカッション

｢北海道の患者会活動､医療者との連携･協力の重要性について｣

• 安本篤史 (円山公園内科 院長)
• 井上昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025実行委員長)
• 岡敏明 (札幌徳洲会病院 血友病センター 臨床顧問)
• 土谷貴子 (札幌徳洲会病院 小児科･血友病センター 看護師)
• 佐々木秀利 (道友会､北海道難病連事務局)
• 瀬戸晴也 (道友会､大学生) 

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総括シンポジウム

｢ビーレジおよびブロック拠点･地域中核病院の診療連携について｣

• 遠藤知之 (北海道大学病院 感染制御部 教授)
• 金田眞 (札幌徳洲会病院 血友病センター長)
• 高橋秀一郎 (旭川医科大学 内科学講座血液内科学分野 講師)
• 日笠聡 (兵庫医科大学病院 輸血･細胞治療センター長)
• 井上 昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025実行委員長)
• 上村 理絵 (道友会､母親)
• 松本 剛史 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長)
• 大西 赤人 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 副理事長)​

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クロージング

• 松本剛史（一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長）

大阪HIV薬害訴訟原告団「たんぽぽの会」編による書籍『その扉の向こうに　和解から30年 遺族の軌跡』（木星舎）が刊行されました。

1980～90年代、輸入血液製剤によるHIV感染、AIDS発症により、多くの日本の血友病患者たちが命を落としました。その家族は、愛する者を喪ったにもかかわらず、社会の偏見・差別をおそれ、怒りや悲しみを表にあらわすことさえ出来ませんでした。国や製薬企業の責任を問う民事訴訟は、1996年3月、和解という決着に至りましたが、遺族の想いは消えませんし、また、多くの患者が現在も治療を続けており、決して総てが解決したわけではありません。

以来、三十年が経過する今日、悲劇を振り返るだけではなく、今の私たちにとってもなお深い関わりのある問題点が指摘され、検討されています。ぜひ多くの方に読んでいただければと思います。

• 2026年3月10日発行
• 発売：木星舎　http://mokuseisya.com/
• A5判／並製　約260ページ
• 価格：2,000円（税別）
• ※各書店にてお求め下さい（在庫がない場合は、御注文をお願いします）。また、Amazon、楽天などのネット書店でも購入可能です。