2025年10月4日（土）、5日（日）に「北海道大学学術交流会館」（北海道札幌市）で開催された「全国ヘモフィリアフォーラム2025」の報告です。

テーマ 「Your Life!　歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜」

なお、pdfファイルは、標準版（約４７メガバイト）と軽量版（約１１メガバイト）との二種類があります。スライド画像などは標準版のほうが綺麗に見えますので、支障のない方は、標準版のダウンロードをお願いします。
また、本報告書各項の文言は、編集の上、発言者による修正・加筆が加わっていますので、YouTubeチャンネルで公開されている動画内容とは異なる部分があります。

テーマ 「Your Life!  歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜」

第一日

オープニング

関係者挨拶 (以下全て敬称略)

• 松本剛史 (一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長)
• 井上昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025 実行委員長)
• 岡敏明 (札幌徳洲会病院 血友病センター臨床顧問)
• 松本かおる (厚生労働省 健康･生活衛生局 感染症対策部 感染症対策課 エイズ対策推進室 室長補佐)
• 松本雅則 (一般社団法人 日本血栓止血学会 理事長 / 奈良県立医科大学 血液内科 教授)

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講演１

「北海道における血友病治療の診療連携」

• 金田眞 (札幌徳洲会病院 血友病センター長)

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講演２

「ビーレジをはじめとする血友病医療の現状」

• 松本 剛史 (一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長)

第二日

パネルディスカッション

｢北海道の患者会活動､医療者との連携･協力の重要性について｣

• 安本篤史 (円山公園内科 院長)
• 井上昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025実行委員長)
• 岡敏明 (札幌徳洲会病院 血友病センター 臨床顧問)
• 土谷貴子 (札幌徳洲会病院 小児科･血友病センター 看護師)
• 佐々木秀利 (道友会､北海道難病連事務局)
• 瀬戸晴也 (道友会､大学生) 

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総括シンポジウム

｢ビーレジおよびブロック拠点･地域中核病院の診療連携について｣

• 遠藤知之 (北海道大学病院 感染制御部 教授)
• 金田眞 (札幌徳洲会病院 血友病センター長)
• 高橋秀一郎 (旭川医科大学 内科学講座血液内科学分野 講師)
• 日笠聡 (兵庫医科大学病院 輸血･細胞治療センター長)
• 井上 昌和 (全国ヘモフィリアフォーラム2025実行委員長)
• 上村 理絵 (道友会､母親)
• 松本 剛史 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長)
• 大西 赤人 (ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 副理事長)​

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クロージング

• 松本剛史（一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長）

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会場は、北海道、宮城、新潟、千葉、東京、神奈川、愛知、三重、滋賀、京都、兵庫、岡山、広島、徳島、愛媛、沖縄の16ヵ所です。現地参加、Web視聴とも、事前登録が必要です。下記URLより、それぞれの地域の詳細、及び申し込み方法を御確認下さい。

https://smile-on.jp/useful/event/info_202607.html

【プログラム例】

東京

沖縄

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大阪HIV薬害訴訟原告団「たんぽぽの会」編による書籍『その扉の向こうに　和解から30年 遺族の軌跡』（木星舎）が刊行されました。

1980～90年代、輸入血液製剤によるHIV感染、AIDS発症により、多くの日本の血友病患者たちが命を落としました。その家族は、愛する者を喪ったにもかかわらず、社会の偏見・差別をおそれ、怒りや悲しみを表にあらわすことさえ出来ませんでした。国や製薬企業の責任を問う民事訴訟は、1996年3月、和解という決着に至りましたが、遺族の想いは消えませんし、また、多くの患者が現在も治療を続けており、決して総てが解決したわけではありません。

以来、三十年が経過する今日、悲劇を振り返るだけではなく、今の私たちにとってもなお深い関わりのある問題点が指摘され、検討されています。ぜひ多くの方に読んでいただければと思います。

• 2026年3月10日発行
• 発売：木星舎　http://mokuseisya.com/
• A5判／並製　約260ページ
• 価格：2,000円（税別）
• ※各書店にてお求め下さい（在庫がない場合は、御注文をお願いします）。また、Amazon、楽天などのネット書店でも購入可能です。

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現在のところ、3月9日週の中頃に本格稼働を開始する予定です。
その際、皆さまに以下のようなメールが届きますので、メール内のリンクをクリックしてパスワードの設定を行ってください。

From: ヘモフィリアひろば <noreply@hemophilia-japan.org>
To: xxxxxx@xxxxx.xxx (あなたのメールアドレス)
件名:【ヘモフィリアひろば】パスワード設定のご案内

ヘモフィリアひろば をご利用いただきありがとうございます。
このメールは、アカウントのパスワード設定または再設定のためにお送りしています。
まだ設定がお済みでない場合は、以下のURLからお手続きください。

https://sns.hemophilia-japan.org/wp-login.php?login=XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

このメールに心当たりがない場合は、何もせず破棄してください。
上記リンクを開かなければ、パスワードは変更されません。

パスワードを設定すると、掲示板をご利用いただけるようになります。
なお、掲示板の詳細は「ヘモフィリアひろば」の利用方法をご覧ください。

2026年3月13日を過ぎても、上記の案内メールが届かない場合や、どうしてもログインがうまくいかない場合は、以下にお問い合わせください。迷惑メールに振り分けられている可能性もありますので、ご確認をお願いします。

webmaster@hemophilia-japan.org

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この度、インヒビターの有無を問わない血友病AまたはB患者を対象とするマルスタシマブ長期延長試験（B7841007）の被験者１名が、小脳梗塞およびその後の脳出血という重篤な有害事象により、2025年12月に逝去されましたことを深い悲しみとともにお知らせいたします。ファイザー社を代表し、御遺族、御友人、ならびに治療に携わった総ての方々に心よりお悔やみを申し上げます。

ファイザー社は、治験責任医師および独立した外部データモニタリング委員会と協力し、複雑な多因子的な状況、ならびに本事象の因果関係をより深く理解するため、積極的に情報収集を進めております。当該被験者は血友病Aかつインヒビター陽性患者であり、2023年に長期延長試験へ移行する前、2022年に親試験（B7841005）の有効性試験段階に参加していました。規制当局および研究責任者には報告を終えています。

臨床試験参加者の安全と健康は当社にとって最優先事項であり、私たちは透明性を重視し、新たな知見が得られるとともに、コミュニティへの情報提供を続けてまいります。

敬具
ファイザー血友病チーム

ヒムペプジはリバランス療法製剤と呼ばれる新規製剤の一つです。生体は凝固因子と抗凝固因子がバランスをとっており、このバランスが崩れると出血傾向や血栓傾向を来たします。先天的に凝固因子が不足している血友病の場合、抗凝固因子を低下させてバランスを調整すれば出血を抑制し得るという考え方に基づいています。インヒビター保有患者に対するリバランス療法は、未だ治験段階にあります。

リバランス療法製剤 (日本血栓止血学会用語集)

本件は海外における治験中に発生した事例ですが、もしも同製剤において有害事象との因果関係が見出された場合は、『ヒムペプジ』以外のリバランス療法製剤においても同様の事例が発生するかもしれないので、十分な注意が必要です。

本件については、WFH（世界血友病連盟）サイトにも詳しい記事が上がっています。

WFH and NBDF statement on severe adverse event with marstacimab rebalancing agent for hemophilia

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クロスエイトMC製造一時停止に関するQ&A 【10月1日追加】

既にお伝えしていた通り、製造工程における不具合のため製造が一時停止されていたJB（一般社団法人日本血液製剤機構）による『クロスエイトMC静注用』は、6月18日をもって製造が再開されていましたが、供給の目途が立ち、1000単位及び2000単位の二規格について10月20日より供給が再開されました。当面は、250 単位及び 500 単位の二規格も含めて、限定出荷となります。上掲の案内文書、及びQ&Aを御確認下さい（1月以降の経緯については、Q&Aの中に随時加筆されています）。なお、3000単位規格の再開には、いましばらくの時間を要する見込みです。

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全国ヘモフィリアフォーラム2025 YouTube再生リスト
https://www.youtube.com/playlist?list=PLqLLcPKDuhlIkYkpFDuhE2dv_ydMO7KO5

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今回の改訂により、安全性検討事項「ショック・アナフィラキシー」が、「重要な潜在的リスク」から「重要な特定されたリスク」に変更されました。
「ショック・アナフィラキシー」は第VIII因子定期補充療法の潜在的な合併症として確立していますが、『オルツビーオ®静注用』の臨床試験では報告されておらず、これまでサノフィ社は「重要な潜在的リスク」としてきました。
しかし、今般、市販後に発生の報告があったため、「重要な特定されたリスク」に変更されました。今回の改訂に伴う添付文書の変更はないとのことです。
本剤による治療に関する疑問等については、主治医に御相談下さい。 

なお、先にお伝えした本剤におけるインヒビター発生事例に関しては、新たな情報は入っていません。

オルツビーオ 医療品リスク管理計画書(PDF)をダウンロード

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会場は、北海道、宮城、埼玉、千葉、東京、神奈川、新潟、岐阜、愛知、三重、京都・滋賀、兵庫、和歌山、岡山、徳島、愛媛、福岡の17ヵ所です。現地参加、Web視聴とも、事前登録が必要です。下記URLより、それぞれの地域の詳細を御確認下さい。

https://smile-on.jp/useful/event/info_202511.html

【プログラム例】

北海道

東京

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しかしながら、日時の経過の中、様々なSNSの普及は著しく、反面、本システムは老朽化が激しく、更には追加のセキュリティ対策コストが掛かる状況になっています。このため、本年９月末日をもって一旦「ヘモフィリアひろば」を閉鎖し、新たなシステムでの再公開を実施することとします（早急な対応を図りますが、一定の空白期間が発生することが想定されます）。

この場合、マイページやコミュニティ、過去ログにつきましては、残念ながら総て消えます。これまでのやりとりの中で知り合われた方の連絡先等は、保存していただくようにお願いいたします。

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