本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia（WFH）を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。今回は、女性血友病、保因者などの問題を中心に、様々な角度から考えるプログラムとなっています。

当日は、会場での対面（先着順。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録が必要です）とを併せて実施します。下記要項を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

プログラム

総合司会：西田恭治 先生（国立病院機構大阪医療センター 血友病科GM／感染症内科医長）

1. オープニング
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 基調講演１（ビデオメッセージ）
   世界血友病連盟（WFH）世界の女性たちのための優先課題
   ドーン・ロテリーニ さん （WFH WGBD委員会委員長／委員）
3. 基調講演２
   女性血友病と血友病保因者～血友病は男性だけの疾患ではありません～
   松尾陽子 先生（久留米大学医学部 小児科学教室 助教）
4. 基調講演３
   「気づけなかった」をなくすために－血友病保因者女性14人の声が映す、診断までの空白と医療への願い－
   上村理絵 さん（北海道ヘモフィリア友の会 理事）
5. 休憩
6. トークセッション 血友病と家族のこれから（未来） を考える
   司　会： 上村理絵 さん（北海道ヘモフィリア友の会 理事）
   登壇者： 松尾陽子 先生（久留米大学医学部 小児科学教室 助教）　
   　　　　 田中三穂 さん（むさしのヘモフィリア友の会）　
   　　　　 小川真紀 先生 （宮城県立こども病院 成育支援局 主任 認定遺伝カウンセラー）
7. クロージング
   EFPIA血液製剤部会

当日の御参加にあたって

• 来場時、日本橋三井タワー2F エレベーターホールにお越しください。係員がご案内します。
• セミナー終了後、現地にて情報交換会 （15:00-16:00）を実施します。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (EFPIA Japan）
bpwt@efpia.jp

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