(ご案内のPDFファイルはこちらから)

日時　 2025年10月4日(土) 13:30～17:00 / 10月5日(日) 09:30～16:00
会場　 北海道大学学術交流会館（札幌市北区北8条西5丁目8-1）
テーマ　Your Life!　歴史を紡（つむ）ごう私たちの手で〜北の大地から〜

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本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia（WFH）を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。また、それらに加えて、ふだんから自宅で出来る体を動かすエクササイズも体験可能なプログラムとなっています。

当日は、会場での対面（先着順。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録が必要です）とを併せて実施します。下記要項【確定】を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

プログラム

司会：むさしのヘモフィリア友の会　西尾敦司 さん

1. オープニング
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 基調講演
   WFH（World Federation of Hemophilia）を通した世界の血友病の過去・現在・未来
   西田恭治 先生 　（国立病院機構大阪医療センター血友病科GM／感染症内科）
3. 報告会
   WFH2024 世界会議（スペイン、マドリッド）参加報告
   万葉友の会（ヘモフィリア）　吉本知史 さん
   大阪ヘモフィリア友の会　　　阪口直嗣 さん 
4. トークセッション ライフスタイルの変化と一歩を踏み出したい方々へ ～これからの未来を一緒に考えよう～
   登 壇 者：むさしのヘモフィリア友の会　　野村周平 さん
   　　　　  万葉友の会（ヘモフィリア）　　吉本知史 さん
    　　　　 大阪ヘモフィリア友の会         　阪口直嗣 さん
   ファシリテーター：
   　　 　　 むさしのヘモフィリア友の会​   　西尾敦司 さん
5. 休憩
6. ワークショップ 自宅でできるおすすめエクササイズ
   兵庫医科大学病院 リハビリテーション技術部　　梶原和久 先生 
7. クロージング
   松本剛史 理事長

当日の御参加にあたって

•  現地参加の方は、エクササイズがあるので動きやすい服装で御参加下さい。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (efpia Japan）
畑 聖仁 bpwt@efpia.jp

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（ご案内のPDFファイルはこちらから）

日時　2023年10月7日(土) 13:30～17:00 / 10月8日(日) 09:30～16:30
会場　 東京たま未来メッセ（東京都八王子市明神町3丁目19-2）
テーマ　Your Life!　夢――〝新時代〟を生きる

プログラム

一日目
【全体会】14:00～15:00

• プレゼンテーション「日本の血友病者たち2023年版」
• 血友病の関節を守るためのストレッチ

【分科会】15:20～17:00

1. 「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」
2. 「夢を語れ！Let‘s think！」
3. 「保因者の生の声を聴く～娘にどう伝えよう～」

二日目

【分科会】9:30～11:15

4. 「関節エコーって何をするの？」
5. 「謎を解け！Let’s think！」
6. 「血友病患者のためのライフプランニング～生命保険・資産運用について一緒に考えてみませんか？～」

【分科会報告】12:30～13:30
【全体会】13:40～14:40

• 「血友病医療体制、患者レジストリについて」

【総括シンポジウム】14:50-16:20

なお、全体会のみZoomウェビナーによるオンライン配信も行います。

分科会について

①「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」
血友病患者にとって、〝歩く〟ことはとても重要です。そして、これから成長するこども
にも、既に関節に何かしらの支障を抱えるおとなにとっても、「靴」は大事なツールとな
り、症状の緩和につながることも期待されます。今回は、西田恭治先生（大阪医療センタ
ー）を座長に、ひとりひとりの足に合わせた靴作りを進めている『足と靴の相談室 ロビン
フット長津田』（横浜）の小黒健二さんから靴に関する様々なお話をお聞きします。

②夢を語れ！Let’s think！
・頂点まで紙を積み上げよう！！
各年代グループに分かれコピー用紙を会議室の天井につけるまでにはどうしたら良いのか、
メンバー内で話し合いながら協力して積み上げましょう。困難を乗り越えるためにはそれ
ぞれが意見を出し合い信頼関係を作ることが鍵になります。
・夢を語れ！！
夢をきっかけとして今後何をしたいのか、将来のためにどう行動するべきなのかを病気の
ことを含めて話し合いながら考えてみましょう。また、分科会メンバーの経験談を通して、
各世代での病気の捉え方を知り、医師に言われたからやらない、できないと考えるのでは
なく、したいこと・やりたいことを相談し、治療や今後の生活に向けて積極的に発言しま
しょう。※小学生から30代が対象です。

③保因者の生の声を聴く～娘にどう伝えよう～
近年「保因者」の認知度も高まり、保因者検診を受ける方も増えてきています。今回の分
科会では「保因者の生の声を聞く」と題し、色々なメッセージから保因者の悩みを探って
いきます。個人の体験から出る「生の声」は、参加者の皆さんに新たな気づきを与えてく
れることでしょう。
ファシリテーターには広島大学病院で保因者問題を研究されている藤井宝恵先生を迎え、
推定保因者・確定保因者の「娘」にどう伝えるか？という悩ましい問題にも真正面から取
り組んでいきます。保因の方に限らず、ご家族のみなさん、とりわけ男性の皆さんにも是
非お聞きいただきたい内容です。

④関節エコーって何をするの？
近年では、治療環境の改善により、血友病患者であっても幼い頃から止血管理が行き届き、
良好な関節を維持している方が増えています。しかし、十分な予防的投与が実施されてい
ても、レントゲンやMRIなどの精密な検査を行なうと、自覚しない微細な異常が発見され
ることもあります。近年、より簡便な検査方法として、「関節エコー」が注目されていま
す。長尾梓先生（荻窪病院）をお迎えし、携帯エコーの実技を交えながら、お話を伺いま
す。

⑤謎を解け！Let’s think！
血友病とはどんな病気なのか、どんなことに気を付ければいいのか。チーム形式で様々な
工夫をして話し合いをしながら謎を解いて、血友病について勉強してみましょう。
「謎」は紙とペンがあれば出来る完全オリジナル。血友病についてよく知らない人も、す
でによく知っている人でも皆が楽しめるものとなっています。１人で解くのは難しくても
仲間と協力すれば答えはすぐそこかも！？ 参加者どうし交流を深めながら、ぜひ「謎」を
お楽しみください。
※小学生から30代が対象です。歩き回るなどの運動的な活動はほぼありません、お気軽に
ご参加ください。

⑥血友病患者のためのライフプランニング
　　　　　　～生命保険、資産運用などについて一緒に考えてみませんか？～
医療の発展にともない血友病の方のライフイベントは、血友病ではない方とそれほどの違
いはなくなってきています。しかし血友病の方には医療面で多くの保障がある一方で、民
間生命保険には加入出来ないなど、金銭的な備えには様々な制約があるのも現状。
この分科会では血友病患者さんが人生の不安を抱え込まず、 前向きに生きていけるように
医療的側面と金銭的な側面双方の情報を皆で共有し考えていきます。

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血友病患者にとって、関節ケアは重要な課題です。治療の進歩により、特に若い世代の患者には良好な関節の状態を保っている方も多いものの、何かの拍子に一気に状態が悪化する危険は常に存在します。今回は、患者による血友病関節症の体験談、専門医による血友病性関節症のお話、そして、理学療法士とヨガインストラクターによる関節保護の実践と、様々な角度から関節ケアを考えます。
当日は、COVID‑19の状況も踏まえつつ、会場での対面（先着40名まで。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録は不要です）とを併せて実施します。下記要項を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

プログラム

司会：むさしのヘモフィリア友の会　西尾敦司 さん
　　　一般社団法人 efpia Japan　田中恵理香 さん

1. Opening
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 集中力を高めるヨガの呼吸
   ヨガインストラクター　Yumiko さん
3. 対談 ～血友病性関節症の経験者からのTips～
   むさしのヘモフィリア友の会　志村洋一 さん
   聞き手　西尾敦司 さん、田中恵理香 さん
4. 講義 血友病性関節症の理解を深める
   東京医科大学 臨床検査医学分野 助教 近澤悠志 先生
5. 小休止（＋軽い運動）
6. 実践 ～関節を保護するためのエクササイズ～
   独立行政法人国立病院機構大阪医療センター リハビリテーション科主任理学療法士 中田貴士先生
   Yumiko さん
7. 本日の振り返り
   グラフィックレコーディングにて発表 株式会社グラグリッド
8. Closing
   松本剛史 理事長

当日の御参加にあたって

•  会場の方：体を動かすパートもありますので、動きやすい服装にて御来場下さい。
•  オンラインの方：動きやすい服装の上で、十分なスペースを確保して下さい。また、椅子に座っての動きがありますので、出来れば椅子も御用意下さい。

なお、エクササイズの実践にあたって不安のある方は、主治医に相談の上で御参加下さい。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (efpia Japan）
畑 聖仁 bpwt@efpia.jp

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Covid-19の影響は依然として収まることなく、私たちの日常も様々に不自由を強いられています。本2022年に順延された全国フォーラムもやむなく中止せざるを得ませんでしたが、代わって、一昨年、昨年に引き続き、今年も、オンライン（Zoomウェビナー）によるバーチャル・フォーラムを開催いたします。
今回は、十代はじめ若手世代の患者を中心に、ピア・ドクターにも加わっていただきながら、変わりつつある血友病、そして患者の状況を率直に語り合い、私たちの現在と未来とを考えるひとときにしたいと思います。多くの皆様の御参加をお待ちしています。

（ご案内のPDFファイルはこちらから。印刷も可能です。）

プログラム

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（ご案内のPDFファイルはこちらから。印刷も可能です。）


日時　2021年10月3日(日) 13時30分～16時30分【予定】
配信方法　PC、スマートフォンなどによる「zoomウェビナー」でのライブ視聴
テーマ　「もっと自分を知るために」

プログラム

13:10-13:30  zoomウェビナー開場（※接続状況を御確認下さい）
13:30-13:40  オープニング
13:40-15:00 第１部　講演「血友病医療の継続と発展をめざして」

講演１
「患者さんの視点を新しい薬の開発に活かす～欧米の取り組みと日本の目指す先～」
　　　　　　　松山翔（日本製薬工業協会 医薬品評価委員会）

講演２
「医療技術評価における患者さんの参画 ~欧州の取り組みを中心に~」
　　　　　　　草開義隆（日本製薬工業協会 産業政策委員会）

講演３
「医療政策アドボカシーにおける患者・当事者の声〜現状と課題〜」
　　　　　　　吉村英里（特定非営利活動法人 日本医療政策機構）

15:00-15:10  休憩
15:10-16:25  インタラクティブ・パネルディスカッション
「Talk About Hemophilia」〝きいて、こたえて、あなたが決める！″

パネラー　　　西田恭治（独立行政法人国立病院機構大阪医療センター血友病科・感染症内科）
　　　　　　　近澤悠志（東京医科大学 臨床検査医学科）
　　　　　　　山﨑尚也（広島大学 輸血部）
　　　　　　　丹野福士（広島県ヘモフィリア友の会）
　　　　　　　金澤実咲（むさしのヘモフィリア友の会）
　　　　　　　大西赤人（全国ネットワーク副理事長）
進　　行　　　花井十伍（全国ネットワーク理事）

※「zoomウェビナー」の機能を用いて、オンライン参加者からの投票などを受け付けます。

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本ネットワークは、今年５月、東京・荻窪にてミニ・フォーラムを開催すべく準備を進めていましたが、新型コロナウィルス感染症の動向に鑑み、広報を開始する以前の段階で、やむなく中止（延期）の判断に至りました。その後の状況を見ていましても、当面、実際に会場に多数が集まってのイベント開催は難しいと思われます。しかし、この際、オンライン配信を活用することにより、むしろ広範囲の皆さんに気軽に参加していただくことが出来るのではないかと考えました。詳細につきましては、いましばらくお待ち下さい。

日時　2020年9月27日（日）13時～17時【予定】
配信方法
PC、スマートフォンなどによる「Zoomウェビナー」でのライブ視聴（参加自由、無料、事前申し込みは不要です。アクセス方法は、追ってお知らせします）
テーマ　「もっと自分を知るために」

プログラム

【講演1】
「世界と日本における血友病遺伝子治療の現状」大森司氏（自治医科大学医学部 教授）

【講演2】
「先天性止血異常症の女性をめぐるさまざまな課題」長尾梓氏（荻窪病院 医師）

【パネルディスカッション】

「先天性止血異常症の女性をめぐる文化・社会的話題」

【全体質疑】

※「Zoomウェビナー」のQ&Aを用いて、オンライン参加者からの質問を受け付けます。

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(ご案内のPDFはこちらから)

日時　 2019年９月７日（土）13:30～17:00
                    ９月８日（日）09:15～16:30

会場　 kokoka京都市国際交流会館（京都市左京区粟田口鳥居町２−１）

テーマ　Your Life!—広げよう、私たちの世界

プログラム

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テーマ　新時代のヘモフィリアケアを考えよう

私たちヘモフィリア友の会全国ネットワークは、地域血友病患者会 26 団体が参加する、血友病患者会の全国組織 です。国際的には世界血友病連盟(WFH)の日本代表団体でもあります。私たちは 2 年に一度のサイクルで、血友病をはじめとする先天性血液凝固異常症患者による、患者のためのイベント、「全国ヘモフィリアフォーラム」を開催してきました。今回は初めての試みとして、広島県ヘモフィリア友の会のご協力のもと、西日本中心の小イベントを開催することといたしました。  午前は交流会・相談会とし、治療に関わる疑問・質問を自由に話し合う場といたしました。午後は講演とパネルディスカッションとし、変化する血友病治療をフォローしてまいります。  従来の治療製剤に加え、半減期延長型製剤や抗体製剤といった新規の治療製剤が登場し、遺伝子治療も現実のも のとなってくるなど、血友病の治療環境は、劇的に変わりつつあります。しかし、本当に、血友病患者と家族の未来が明るくバラ色かどうかは、まだまだわからない状況です。短いイベントですが、血友病の今後についてともに考えてみましょう。

日時　2018年9月2日(日)10:00~16:30
会場　三篠公民館 大集会室(180 名収容)・会議室

プログラム

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