『パルフェ（Parfait）』第９号　目次

• 巻頭言 （松本剛史）
• ヘムライブラをはじめとする新規製剤について （長尾梓）
• 血友病における子育て体験 （五人のお母さん方）　
• 地域友の会からの便り（福岡県ヘモフィリア友の会 池田和彦）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏）

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本ネットワークのWebマガジン『パルフェ（Parfait）』第8号を発行しました。どうぞご覧ください。

『パルフェ（Parfait）』第８号　目次

• 巻頭言 （松本剛史）
• 「ヘモフィリアシンポジウム 2018 in 広島」に寄せて （高田昇）
• 血友病医療における「光と影」 （三間屋純一）　
• WFH 世界大会グラスゴー 2018 参加旅行記 （長尾梓）
• WFH 世界大会グラスゴー 2018 報告１、２
• 地域友の会からの便り（栃木血友病友の会・むさしのヘモフィリア友の会 森戸克則）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏）

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Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第７号です。本号では、血友病専門医の方々による連載企画『わたしと血友病』の第三回として、福武勝幸先生（東京医大）に原稿を寄せていただきました。また、ゲームアプリに登場する血友病の問題を採り上げた『人気ゲームに登場する「血友病」の誤ったキャラクター』、海外サミットでの経験を綴った『第六回 Advocacy Summit（ブダペスト）に参加して 』など、盛りだくさんの内容でお届けします。お楽しみ下さい。

『パルフェ（Parfait）』第７号　目次

• 巻頭言 （松本剛史）
• 血友病との出会い、困難、そして未来 （福武勝幸）
• 人気ゲームに登場する「血友病」の誤ったキャラクター 
• 第六回 Advocacy Summit （ブダペスト）に参加して  
• 地域友の会からの便り（京都ヘモフィリア友の会・滋賀ヘモフィリア友の会 佐野竜介）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏）

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Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第６号です。発行が遅れてしまい、申しわけありません。本号では、６月1０、1１日に名古屋で開催された「第五回　全国ヘモフィリアフォーラム」のフォト・ギャラリーを特集しています。また、お子さんが自己投与を学ぶ様子を綴った『教育入院について』をはじめ、様々な視点による内容でお届けします。お楽しみ下さい。

『パルフェ（Parfait）』第６号　目次

• 巻頭言 （松本剛史）
• 全国ヘモフィリアフォーラム2017　フォト・ギャラリー
• 患者として、医師として （細貝亮介）
• 教育入院について 
• 地域友の会からの便り（鹿児島血友病友の会）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』（冬塔堕美杏）

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Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第５号は、６月1０、1１日に名古屋で開催される「第五回　ヘモフィリア全国フォーラム」を控えての発行です。前号はお休みした「専門医が語る『わたしと血友病』」シリーズの第二回は、白幡聡先生（産業医科大学名誉教授）。また、WFHのアジア西太平洋地域プログラムマネージャーとして日本のために様々な形で貢献して下さったロバート・レオンさんの特別エッセイ『日本と私』も見逃せません。今回もゆっくりと読み込んでいただきたいと思います。

『パルフェ（Parfait）』第５号　目次

• 巻頭言 （佐野竜介）
• 全国ヘモフィリアフォーラム2017のご案内
• 連携を目指して三十余年 （白幡 聡）
• 日本と私 （ロバート・レオン）
• 地域友の会からの便り（北海道ヘモフィリア友の会）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』（冬塔堕美杏）

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Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第４号は、本年７月末に米国・オーランドで開催されたWFH（世界血友病連盟）世界大会に参加した皆さん・全14名による報告を中心にお届けします。これまでの『パルフェ』に較べて、倍以上のボリュームになっています。じっくりと読んでいただければと思います。

『パルフェ（Parfait）』第４号　目次

• はじめに （佐野竜介）
• WFH世界大会2016報告
  • 日本がWFHに復帰した日
  • 人生で一番の興奮と悔しさ　
  • 世界を知り、日本を見直す
  • 自分自身を前向きに生きる　
  • 初めてのアメリカ！
  • 異国に伝えられた“悪意”
  • WFHで学んだこと・気づいたこと
  • 恵まれた国・日本に生まれて
  • 新たな友との出会い
  • 濃密な一週間
  • 私自身の病気を見すえる
  • 幾つかのセッションで感じたこと
  • 変わる問題、変わらない課題
  • 患者同士のつながる力
• 地域友の会からの便り（山口県ヘモフィリア友の会）
• 血友病勉強会報告（メガロポリスTOKIO）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏））

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​本号より、長年にわたって診療に携わってこられた血友病専門医の方々にその経験を振り返っていただく連載企画『わたしと血友病』を開始します。第一回は、荻窪病院の花房秀次先生に登場していただきました。その他、日本が果たすことの出来る国際貢献の形を考える『輸出貿易管理令ってご存知ですか？』など、盛りだくさんの内容です。

『パルフェ（Parfait）』第３号　目次

• 巻頭言 （佐野竜介）
• 血友病医療の更なる発展を願って （花房秀次）
• 輸出貿易管理令ってご存知ですか？ （宮川真琴）
• 病気の子供の「自立」を考える （植木田潤）
• アンドリュー・セルバッジ氏との交流会 （編集部）
• 娘の成長とともに
• 地域友の会からの便り（旧・新潟ヘモフィリア友の会）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏）

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​Webマガジン『パルフェ（Parfait）』第２号は、「輸注記録の問題」「保因者・女性の問題」をテーマに採り上げました。

​普段わずらわしいと思いがちな「輸注記録」について、その意義や活用方法を、詳しく楽しく解説していただきました。また、血友病の保因者診断の専門家から「血友病とともに生きる女性」に向けて、温かいメッセージが届いています。
本号から各地域の患者会活動についてお届けする「地域友の会からの便り」も開始しました。ぜひみなさんでご覧いただければ幸いです。

『パルフェ（Parfait）』第２号　目次

• 巻頭言 （佐野竜介）
• 血友病はコンコーダンスの時代へ （西田恭治）
• なぜ輸注記録をつけるのか？ （鈴木伸明）
• 輸注記録の経験談
• 保因者の検査について知っておいてほしい大切なこと （篠澤圭子）
• 日本における青年患者会が出来る事、すべき事
• 地域友の会からの便り（大分ヘモフィリア友の会）
• 地域友の会からの便り（メガロポリスTOKIO）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』（冬塔堕美杏）

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​『パルフェ（Parfait）』創刊号は、2015年5月に大阪で開催した「全国ヘモフィリアフォーラム2015」の様子を中心にお届けします。

　フォーラムの中心テーマ「女性」を引き継ぎ、今回のパルフェ（Parfait）は、女性の保因者や類縁疾患の方にその経験や想いを語っていただきました。

「血友病は男性の病気」という印象が強く、まだまだ充実しているとはいいがたい保因者や血友病類縁疾患の女性のケアについてもいま一度考え、性別や立場を超えたさまざまな視点で、お互いの理解を深め合うことができればと考えています。

『パルフェ（Parfait）』創刊号　目次

• 巻頭言 （佐野竜介）
• 全国ヘモフィリアフォーラム２０１５フォトレポート
• “She-mophilias” 物言わぬ多数者 （ロシニ・クルカルニ: 米国ミシガン州立大学小児科）
• 日本の皆さんへ　～フォーラム2015を振り返って～ （ナダージュ・プラディーヌ: フランス血友病協会)　
• 血友病類縁疾患の患者として
• 神様のプレゼント
• 保因者と知って
• 保因者女性の支援への新たな一歩になりました （松尾陽子)
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』（冬塔堕美杏）

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The post 『パルフェ（Parfait）』創刊号（2015年9月） first appeared on ヘモフィリアねっと.

​本ネットワークのWebマガジンとして、『パルフェ（Parfait）』を発刊します。
本創刊準備０号は軽量版８ページ、８月発行予定の創刊号からは、12～16ページの内容で、年三～四回の発行を目標にお届けしたいと考えています。

血友病は、一生涯つきあう疾患ですから、年齢や周囲の状況に応じた「血友病とのつきあい方」が必要です。
このWebマガジンでは、そのための患者や家族の知恵を楽しく引き出すお手伝いができればと考えています。

高校生の血友病児を持つお母さん漫画家：冬塔 堕美杏さんの漫画『ANGEL BLOOD2』もお届けしていきます。
どうぞお楽しみに！

今後も、色々な立場の方々から、広く声を寄せていただきたいと考えています。皆様の力で、ぜひとも『パルフェ（Parfait）』を盛り上げて下さい。

『パルフェ（Parfait）』創刊準備号　目次

• 発刊のごあいさつ （佐野竜介）
• 血友病医療の新たな展開へ向けて （福武勝幸）
• 血友病兄弟の子育て
• ゼロ歳、これから
• フォーラムへのゲスト紹介 （ナディージュ・プラディーヌ）
• 漫画『ANGEL BLOOD 2』 （冬塔堕美杏）

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The post 『パルフェ（Parfait）』創刊準備号（2015年5月） first appeared on ヘモフィリアねっと.