本件に関しては、２月７日に同社より第一報が入ったため、これを本サイトで提供しようと考えましたが、同社よりグローバル等との確認を要するとの意向が示されたため、その推移を待っていました。私たち患者にとって大変重要な出来事ながら、現時点において、正確な全貌は判りません。今般のサノフィ株式会社の報告文書についても、患者として十分に満足し得る内容とは言えないものと思います。

ただし、不正確な情報の拡散は、必要以上の不安や懸念を募らせることにつながりますので、決して望ましくありません。私たちばかりではなく、厚生労働省、PMDA（独立行政法人 医薬品医療機器総合機構）、そして、日本血栓止血学会（血友病診療連携委員会）をはじめとする医療者も状況を注視しています。今後とも、サノフィ株式会社をはじめとする各方面と緊密に連絡を取りつつ、新しい情報が入りましたら、適切迅速に皆さんとも共有して行きたいと思います。

報告書をダウンロード(PDF)

The post サノフィ社のオルツビーオ投与例におけるインヒビター発生の報告 (2025.3) first appeared on ヘモフィリアねっと.

全国ヘモフィリアフォーラム 2023 (東京)

全国ヘモフィリアフォーラム 2019 (京都)

全国ヘモフィリアフォーラム 2017 (名古屋)

全国ヘモフィリアフォーラム2015 (大阪)

全国ヘモフィリアフォーラム 2013 (東京)

全国ヘモフィリアフォーラム 2011 (大阪)

全国ヘモフィリアフォーラム 2010 (東京)

その他の全国ヘモフィリアフォーラム詳細はライブラリ内のアーカイブページをご覧ください。

The post 全国ヘモフィリアフォーラム報告書 first appeared on ヘモフィリアねっと.

当日、松本理事長は業務のため残念ながら同行できませんでしたが、大西副理事長、花井理事、阿部理事が厚生労働省医薬局医薬安全対策課を訪ね、課長・課員三名に文書を手渡すとともに、意見交換を行ないました。厚労側も状況を注視しており、今後、PMDA（独立行政法人 医薬品医療機器総合機構）等とも連携しながら対処して行くとの見解が示されました。

要望

The post 厚生労働大臣あて「要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出 (2025.2) first appeared on ヘモフィリアねっと.

『ビーレジ』に集積されるデータを患者・家族、医療者、製薬企業、行政などが適正に利活用することを管理し、利活用により得られる治療に対する新しい知見の創出、新薬の開発および医療福祉制度の健全な発展への寄与を目指しています。
また、JBDROは、患者・家族への情報発信を行なうとともに、医療者、製薬企業、行政にも働きかけ、広く血液凝固異常症の医療の普及と発展に貢献することを目的として活動します。

『ビーレジ』に多くの方が登録することにより、血液凝固異常症の明るい未来が拡がるように期待しましょう。

https://b-regi.net

The post JBDRO（一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構）のサイト構築 (2025.1) first appeared on ヘモフィリアねっと.

The post 講演会「対話から始まる血友病治療の新時代」開催 first appeared on ヘモフィリアねっと.

本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia（WFH）を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。また、それらに加えて、ふだんから自宅で出来る体を動かすエクササイズも体験可能なプログラムとなっています。

当日は、会場での対面（先着順。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録が必要です）とを併せて実施します。下記要項【確定】を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

プログラム

司会：むさしのヘモフィリア友の会　西尾敦司 さん

1. オープニング
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 基調講演
   WFH（World Federation of Hemophilia）を通した世界の血友病の過去・現在・未来
   西田恭治 先生 　（国立病院機構大阪医療センター血友病科GM／感染症内科）
3. 報告会
   WFH2024 世界会議（スペイン、マドリッド）参加報告
   万葉友の会（ヘモフィリア）　吉本知史 さん
   大阪ヘモフィリア友の会　　　阪口直嗣 さん 
4. トークセッション ライフスタイルの変化と一歩を踏み出したい方々へ ～これからの未来を一緒に考えよう～
   登 壇 者：むさしのヘモフィリア友の会　　野村周平 さん
   　　　　  万葉友の会（ヘモフィリア）　　吉本知史 さん
    　　　　 大阪ヘモフィリア友の会         　阪口直嗣 さん
   ファシリテーター：
   　　 　　 むさしのヘモフィリア友の会​   　西尾敦司 さん
5. 休憩
6. ワークショップ 自宅でできるおすすめエクササイズ
   兵庫医科大学病院 リハビリテーション技術部　　梶原和久 先生 
7. クロージング
   松本剛史 理事長

当日の御参加にあたって

•  現地参加の方は、エクササイズがあるので動きやすい服装で御参加下さい。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (efpia Japan）
畑 聖仁 bpwt@efpia.jp

The post efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー first appeared on ヘモフィリアねっと.

現在、日本においてPPSBを唯一「PPSB-HT」として製造している「武田薬品工業」の成田工場が改修工事を控えているため、工場停止期間における供給の確保に関し、全国ネットワークとして質問書を送付し、回答を受領しました。

回答においては、供給に問題はない・起きないという趣旨ですが、今後とも、全国ネットワークとして経緯を追うとともに、血液事業部会等での動きを見守りたいと考えます。

全国ネットワーク　質問書

武田薬品工業　回答

The post 武田薬品工業へのPPSBに関する質問 (2024.7) first appeared on ヘモフィリアねっと.

「血液製剤、57年ぶりに輸出再開へ…血友病用の余剰分を途上国の医療支援に」（読売新聞）
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20230206-OYT1T50300/

「血友病患者のための血液製剤、57年ぶりに輸出再開へ 途上国支援で」（朝日新聞）
https://www.asahi.com/articles/ASR2964RNR29UTFL00T.html

これを受けて、JB（日本血液製剤機構）を通じ、WFH（世界血友病連盟）より感謝の書状が届きました。

（クリックでpdfが開きます。）

【大意】
2023年７月25日

松本先生

2022年、JB（日本血液製剤機構）よりWFH（世界血友病連盟）に対して、160万単位（IU）の血漿由来第VIII因子製剤『クロスエイトMC』が寄贈されました。WFHは、ヘモフィリア友の会全国ネットワークと、この寄贈を実現するために主導し、支援にご尽力いただいた皆様に心より感謝します。

WFHはカナダに本部を置く国際的な非営利団体で、世界147カ国が加盟し、WHO（世界保健機関）により正式に承認されています。過去60年にわたり、世界中で血友病ケアの向上に力を尽してきました。

WFHは、どこに住んでいる出血性疾患の患者さんであろうとも、総ての人が治療を受けられるというビジョンをいつの日か実現するために、懸命に努力しています。JBからの寛大なご寄付のおかげで、バングラデシュ、カンボジア、モンゴル、ネパールの100人以上の患者が治療の恩恵を受けており、私たちはビジョンの実現に向けて一歩近づいているのです。

2023年以降も引き続きご支援を賜りますよう、お願いいたします。
よろしくお願いします。

医療&人道援助ディレクター アサド・ハファル
CEO アラン・バウマン
 

モンゴルからの支援に対するお礼の手紙

併せて、モンゴルに住む26歳の血友病患者であるエンクスルド・テルビッシュ（Enkhsuld Terbish）さんからも思いがけない便りと写真が届きました。彼は、2018年に日本を訪れた際、大阪の全国ネットワーク事務所に立ち寄ったことがあります。

【大意】
僕の名前はエンクスルド・テルビッシュ、1997年生まれの26歳です。血友病A重症と診断されました。

生後5日目にへその緒から出血しました。血友病と診断されたのは８ヵ月の時でした。モンゴルでは血友病とは確定されず、臨床的に診断されました。2000年にロシア連邦に行き、血友病Aと確定しました。

2012年５月、僕は右股関節に出血したのですが、医師は虫垂炎と誤診して手術を行なったため、出血が止まりませんでした。この時、WFHから人道援助の凝固因子製剤が届き、私の命を救ってくれました。

2012年、2013年、2014年にはカザフスタンに治療に行きました。カザフスタン血友病協会が僕の医療費を負担してくれたのです。2013年末には、初めてモンゴルでも遺伝子組換え血液凝固第８因子と第９因子製剤が治療に少量使われるようになりました。毎月の定期投与は、４週に１回だけです。従って、血友病患者にとって凝固因子は不足しています。我が国では、血友病患者の90％が障害者です。０〜18歳の子どもが約70人、成人患者が約60人居ます。インヒビター検査は全く実施されておらず、凝固因子量の検査は生まれた時に１回だけ。検査には、本当にお金がかかるからです。

第８因子製剤、第９因子製剤は、WFHから人道援助プログラムとして定期的に送られ、僕たちの治療に役立っています。

2023年５月10日から僕は吐き気を感じ、5月12日に吐血しました。胃カメラで食道破裂と診断されました。そのため、胃に大量の血液が流れ込んだのです。今年初めて、モンゴルは日本の全国ネットワークから「人道支援」の第８因子製剤を受け取りました。僕は、4500単位を7日間、8時間間隔での投与を受けました。あなた方が送ってくれた凝固因子は、僕の命を二度目に救ってくれました。モンゴル血友病協会の全メンバーを代表し、また個人的にも、皆さんの仕事の成功を祈っています。あなた方と一緒に仕事が出来ることを嬉しく思います。僕たちの国に来て下さい、歓迎します。

The post 献血由来凝固因子製剤の海外輸出の実現 (2023.8) first appeared on ヘモフィリアねっと.

2022年11月26日（土）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」がハイブリッド形式で開催されました。当日の模様をまとめたイベントレポートを御紹介します。このレポートは、efpiaが作成し、全国ネットワークが内容を確認したものです。
なお、当日の模様を見てみたいという要望も届いていますので、現在、動画の公開を検討中です。

【efpiaサイト】
http://efpia.jp/

【イベントリポート（pdf）】
http://efpia.jp/link/Hemophilia_seminar_report_FINAL.pdf

The post ヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」(2023.1) first appeared on ヘモフィリアねっと.

血友病患者にとって、関節ケアは重要な課題です。治療の進歩により、特に若い世代の患者には良好な関節の状態を保っている方も多いものの、何かの拍子に一気に状態が悪化する危険は常に存在します。今回は、患者による血友病関節症の体験談、専門医による血友病性関節症のお話、そして、理学療法士とヨガインストラクターによる関節保護の実践と、様々な角度から関節ケアを考えます。
当日は、COVID‑19の状況も踏まえつつ、会場での対面（先着40名まで。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録は不要です）とを併せて実施します。下記要項を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。

プログラム

司会：むさしのヘモフィリア友の会　西尾敦司 さん
　　　一般社団法人 efpia Japan　田中恵理香 さん

1. Opening
   ヘモフィリア友の会全国ネットワーク　松本剛史 理事長
2. 集中力を高めるヨガの呼吸
   ヨガインストラクター　Yumiko さん
3. 対談 ～血友病性関節症の経験者からのTips～
   むさしのヘモフィリア友の会　志村洋一 さん
   聞き手　西尾敦司 さん、田中恵理香 さん
4. 講義 血友病性関節症の理解を深める
   東京医科大学 臨床検査医学分野 助教 近澤悠志 先生
5. 小休止（＋軽い運動）
6. 実践 ～関節を保護するためのエクササイズ～
   独立行政法人国立病院機構大阪医療センター リハビリテーション科主任理学療法士 中田貴士先生
   Yumiko さん
7. 本日の振り返り
   グラフィックレコーディングにて発表 株式会社グラグリッド
8. Closing
   松本剛史 理事長

当日の御参加にあたって

•  会場の方：体を動かすパートもありますので、動きやすい服装にて御来場下さい。
•  オンラインの方：動きやすい服装の上で、十分なスペースを確保して下さい。また、椅子に座っての動きがありますので、出来れば椅子も御用意下さい。

なお、エクササイズの実践にあたって不安のある方は、主治医に相談の上で御参加下さい。

[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (efpia Japan）
畑 聖仁 bpwt@efpia.jp

The post efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー first appeared on ヘモフィリアねっと.