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血友病治療/ケアについて(12冊)

マークがついている冊子は、本サイトからも入手できます。「冊子申し込みフォーム」からお申し込みください。


血友病と訪問看護 
編集協力:吉川 喜美枝(聖マリアンナ医科大学病院)
  和田 育子(北九州八幡東病院)
  吉村 泉、塩澤 昌子、根井 佳織(訪問看護ステーションにしよこはま)
発行:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
A5変形版 15ページ

訪問看護の利用を考える患者さまへ向けの簡単な解説と体験談が掲載されています。

家庭輸注、リハビリテーションをお考えの患者さま、ご参考になさってください。

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治療と暮らしのガイドブック 
​​編著:藤井輝久(広島大学病院 輸血部)
   野上恵嗣(奈良県立医科大学付属病院 小児科)
発行:バイエル薬品株式会社
B5版 30ページ

血友病と診断されたときに、患者さんご自身あるいはご家族が知っておきたい情報をまとめた冊子です。
血友病について、症状、治療、各年代別に気を付けるポイントをまとめた「血友病管理の年代別のポイント」など、より安全に、より快適に、病気とうまく付き合いながら、毎日を過ごすために役立つ暮らしのヒントを見つけていただくことができます。

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血友病患者さんの節目のケア(ECHO合本) 
​​ 著者:小野織江、野田雅美(産業医科大学病院)
監修:白幡 聡(北九州八幡東病院)
発行:バイエル薬品株式会社
B5版 52ページ

血友病患者向けの情報誌ECHOの「節目のケアシリーズ」をまとめたもの。

乳幼児、幼稚園、学童期、思春期、青年期、中高年期のそれぞれの年齢層に分けたQ&A集。各年齢層の節目節目で必要とされる、35個の生活に密着したトピックが列挙されており、非常に参考になります。

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患者さんとご家族のための血友病Q&A 
総合監修:高松 純樹(名古屋大学医学部附属病院)
発行:一般財団法人 化学及血清療法研究所
A4版、29ページ

「血友病とはどんな病気ですか?」「注射は、朝と夜、どちらがよいですか?」などのQ&A形式でまとめられた冊子。各Q&Aごとに図を使った詳しい説明や用語の解説が掲載されています。

血友病とはいったいどのような病気なのか、どのような症状が見られるのか、どのような治療があるのか、経済的に心配なことはないだろうか、そして成長するにあたっての問題はなんだろうかなど、さまざまな疑問がわいてくると思います。この小冊子は、少しでもそのような疑問に答えられればということを目的として作成しました。(巻頭より抜粋)​

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血友病とフォン・ヴィレブランド病の治療 
監修:高橋 芳右(新潟県立加茂病院)
  :瀧 正志(聖マリアンナ医科大学)
発行:社団法人 日本血液製剤協会
A5版、44ページ

一般財団法人日本血液製剤協会のホームページに掲載された患者さん向けの「血友病製剤」と「関連疾患」を中心に、凝固因子製剤の解説書としてまとめられたものを、改めて小冊子として発刊したもの。

血液とは何かから始まり、血が止まる仕組み、血漿分画製剤の概要、血友病とその類縁疾患であるフォン・ヴィレブランド病の特徴と治療法、製剤の種類と安全性など、網羅的に分かり易く説明されています。

 


これから家庭治療をはじめられる血友病患者さんと
ご家族のための家庭治療マニュアル

編著:瀧正志(聖マリアンナ医科大学)
発行:バクスアルタ株式会社
B5版 17ページ

小さな子供の定期補充療法を中心に、家庭治療についてまとめられた手引書。

血友病の患者さん、そしてご家族の方の QOL (Quality of Live) は、家庭治療の導入によって、出血時に速やかに補充療法を行うことが出来るようになり、大幅に改善されました。しかし、出血時の補充療法だけでは、重症型 (因子が1%未満) の患者さんの関節症は阻止できません。北欧、英国などでは乳幼児期の超早期から定期補充療法を行うことにより、重症型を軽症化させ、明らかな外傷が無く出血する非外傷性関節出血を未然に防ぎ、関節症を阻止する治療法が試みられ、現在では小児血友病治療の標準的な治療法として行われています。(巻頭より抜粋)
 


血友病デンタルクリニック 
編著:高木 伸二(医療法人 黒崎歯科医院)
  :溝部 潤子(神戸常磐大学短期大学部)
監修:白幡 聡(産業医科大学病院)
発行:バイエル薬品株式会社
B5版、20ページ

血友病の患者さんにとって歯科治療を受けることは、日常生活の中で特別なことと感じておられる方が多いのではないでしょうか。(中略) 毎日のメンテナンスをしっかりすることで、虫歯や歯周病による抜歯をかなり減らすことができます。本書では、血友病患者さんが歯科治療を受ける際の注意点やその治療内容、予防方法などをできるだけわかりやすくご紹介したいと思います。(巻頭より抜粋)

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インヒビターを保有する血友病Aまたは血友病B 
日本語版監修:瀧 正志(聖マリアンナ医科大学)
       岡 敏明(札幌徳洲会病院)
       今泉 益栄(宮城県立こども病院)
       日笠 聡(兵庫医科大学)
       羽藤 高明(愛媛大学医学部)
発行:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
B5版、34ページ

インヒビターと共に生きることは、時に対処が大変だと思える場合があるかもしれません。皆さんにはお聞きになりたいことがたくさんあるのではないでしょうか。それがこの手引を作成した理由です。この手引には、皆さんと同じくインヒビターと共に生きる人々から得られた役に立つ情報や資料がまとめられています。(巻頭より抜粋)

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インヒビター Q&A 
監修:天野 景裕(東京医科大学)
発行:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
A5版、14ページ

インヒビターができると、製剤が効かなくなってしまうなど非常に厄介です。インヒビターは血友病患者全体からみると人数も少なく、これまで小冊子もほとんど発行されていませんでした。本冊子はQ&Aの形でインヒビターの基礎的知識、治療法などを解説しています。​

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血友病保因者とご家族の方々へ
正しい情報を知るためのハンドブック 

編者:小島 賢一 (荻窪病院)、ほか
発行:バイエル薬品株式会社
A4版、26ページ

家系に血友病患者さんがいるにもかかわらず、我が子の血友病を知るまで自分が保因者であることを知らなかった女性が意外と多いことが調査で報告されました。今や血友病患者さんは一般の方と同様の生活がおくれるようになりました。しかし、血友病の赤ちゃんが産まれる可能性のあることを知らなかったために、吸引分娩で出産し後遺症が残った事例があります。このようなことを避けるため、そして保因者の方に血友病と遺伝について理解していただきたくて本冊子を企画しました。(巻頭より抜粋)​

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フォン・ヴィレブランド病とは? 
監修:高橋 芳右 (新潟県立加茂病院 院長)
発行:一般財団法人 化学及血清療法研究所
A4版、22ページ

フォン・ヴィレブランド病は血友病に次いで多い先天性出血性疾患だが、初めての小冊子と思われる。

フォン・ヴィレブランド病を正しく理解するための情報が、病型分類を含め、十分かつ分かりやすく説明されている。さらに、実際にどのように診断され、どのように治療を受けたらよいかなど、ポイント解説、キーワードと共に簡潔に記載されており、非常に読みやすい。

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フォン・ヴィレブランド病の患者さんへ 
総合監修:高松 純樹(名古屋大学医学部附属病院)
発行:一般財団法人 化学及血清療法研究所
A4版、9ページ

フォン・ヴィレブランド病の出血症状、タイプ(病型)、遺伝、止血療法、止血時の処置、生活上の注意、医療助成制度などについて、簡潔にまとめられています。

小学校高学年くらいになったら、病気について話す機会を作りましょう。(中略) 出血時にどう対応していくのか日頃からお子さんに伝え、自分の病気を受け入れ、自分で正しく判断し対処できる力がつくようにサポートしていくことが必要です。診察時には親御さんがすべて話してしまわず、本人が医師と話す時間を作っていきましょう。病気の理解・自立につながっていきます。(巻頭より抜粋)​

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