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友からの一言 Friends シリーズ(6冊)

マークがついている冊子は、本サイトからも入手できます。「冊子申し込みフォーム」からお申し込みください。


「幼稚園に行こう編」 
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、24ページ

血友病の子供を幼稚園に通わせたお母さん達、実際に保育にあたった保育士さん達の経験談集。

血友病のお子さんを育てたお母様方にお尋ねすると、幼稚園・保育園については心配するほどのことはなかったというのが、ほとんどの意見です。ただ、これから入園を迎えるお子さんがいらっしゃる親御さんには、そう言われてもなかなか安心できるものではありません。​この冊子は、少しでもそうした親子の助けになればと思って作成しました。(巻頭より抜粋)

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「学校に行こう編」 
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、28ページ

本人、保護者、学校の先生による小学校~高校での体験談集。 第一版発行以降、多くの方の要望を受けて内容を更新して改訂しています。

幼稚園が終われば、いよいよ小学校。親としては、これまでとは違った期待や心配を感じていることと思います。それは中学校入学でも、高校入学でも繰り返される思いかもしれません。(巻頭より抜粋)

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「学校に行こう編」号外版 
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、4ページ

2012年4月より中学校の武道必修化がスタートします。血友病患者の授業参加について、武道経験のある先生方から注意事項が挙げられています。武道を指導する先生に、この小冊子を渡して事情説明するといいかもしれません。

血友病患者さんに格闘技を勧めますかと問われても、現時点ではほとんどの専門医は勧めはしないでしょう。勧めるほど血友病の治療は未だ完全ではありません。しかし少々の出血であれば、患者さんと製剤の力だけで十分に対処できます。
他の体育種目ではほとんど参加してきた患者さんが、武道の授業を見学し続けるのは辛いものがあります。(巻頭より抜粋)

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「仕事に行こう編」  
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、28ページ

実際にさまざまな職業に就いている方々による、就職活動や職業にまつわる体験集。

学校を卒業すれば、いよいよ社会に巣立つとき。昔は足の関節などが不自由だったり、何かにつけて痛みが出たりして、職業を考えるのにもたくさんの制約がありました。 今日ではお薬も良くなって、皆さんもあらゆる職業についていらっしゃいます。 しかし、専門的な知識・技術を学ぶ過程や就職活動の中、そして就職後、本当に困ったことはないのでしょうか?(巻頭より抜粋)

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「恋をしよう編」 
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、28ページ

文字通り恋愛に関する体験集。

恋愛と結婚はドラマや小説でも最も取り上げられているテーマ。人は皆、ここに喜び、悲しみ、苦しみ、至福を感じます。恋は人生をバラ色にも灰色にも、人を強くも弱くもします。その分、悩みも大きく、まして持病があると、人知れず悩むことも多いでしょう。本冊子では仲間の声を集めました。そして可能な限りパートナーの方にもお話を聞かせていただきました。(巻頭より抜粋)

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「自分たちでしよう編」 
企画編集:小島 賢一(荻窪病院)
発行:シャイアー・ジャパン株式会社
A5版、32ページ

自己注射に関する体験集。

血友病患者さんと家族が落ち着いた生活をしていくためには、自分たちで何とかできる力を身につけることが有効です。 日本でも欧米のように定期補充療法の有用性が認識されてきて、ますます多くの方が早くから家庭治療・自己注射を行うことになるでしょう。しかし軽症で出血をあまりおこさない人にも推奨すべきか、関節保護のためだからといって、乳幼児の腕に注射をし続けるやり方がよいのかについては様々な議論もあります。(巻頭より抜粋)​

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